Hoorzittingen in de Senaat over euthanasie

Brief

Aan de vijanden van het lijden

Brugge, 6 maart 2013

In tegenstelling tot wat men graag voorhoudt waren de
mensen die pleitten voor zelfkastijding in de kerk niet
altijd graag gezien. Excessief lijden zoeken was geen
deugd, maar werd als een vorm van misplaatste
overmoed beschouwd. Pleiten voor berusting
was overigens ook niet een aanzetten tot
passief en fatalistisch ondergaan. Maar ja,
we houden toch zo van eenvoudige schema's. En
ja, ook buiten de kerk waren er mensen die paternalistisch
het lijden van mensen zagen als een noodzakelijk iets. 

Als ik om mij heen kijk, zie ik mensen die menen dat lijden niet hoeft, maar als het hen overkomt staan ze manmoedig in de frontlinie en aanvaarden zij de pijn van het zijn. Maar zij noch ik zijn de mening toegedaan dat het lijden moet worden verheerlijkt. Overigens, ook een gepondereerd theoloog als Thomas van Aquino was de overtuiging toegedaan dat men zich mocht niet folteren of pijn aandoen die niet nodig was. Ik herinner mij bij deze dat Etienne Vermeersch over zijn tijd in Drongen, in het noviciaat vertelde dat ze een boeteketting droegen. Aan de andere kant schreef Gerard Walschap een novelle over een zuster die te ver ging in haar zucht naar lijden en de reacties van haar omgeving, zeker na haar sterven. Maar het vraagstuk dat ons bezig moet houden gaat over de vraag of we de bestaande wet op euthanasie mogen, moeten uitbreiden.

De aartsbisschop laat weten tegen te zijn, anderen zijn er resoluut voor dat mensen, ook jonge mensen mogen vragen om te sterven. Maar mij komt het voor dat beide benaderingen voorbij gaan aan het feit dat we over mensen spreken die inderdaad niet gewoon kunnen leven maar gefolterd worden door pijn en uitzichtloosheid. Men kan inderdaad de vraag stellen hoe we onze geneeskunde organiseren moeten als we als norm nemen dat mensen niet hoeven te lijden, of mogen lijden.

Een arts vertelde laatst in Buitenhof dat het moeilijk is de kwaliteit van cardiologische ingrepen te meten, omdat zij, de patiënten in zo een verzwakte conditie kunnen verkeren dat het al een wonder mag heten, of beter, aan het vakmanschap van de arts te danken is dat ze erdoor komen. Maar het volgende hoofdstuk heet revalidatie en herstel. Het kan zijn, zo vernam ik, dat de patiënt niet meer tot grootse prestaties in staat is, maar dat het leven toch kwaliteitsvol kan zijn.

Men meent uit de Verlichting het inzicht te mogen distilleren dat we niet hoeven te lijden, dat lijden een beknotting is van het levensgeluk. In strikt logische zin kan men hier weinig tegenin brengen. Maar ik herinner mij dat een mens aan het einde van de rit gekomen kan zijn en beseffen dat het goed geweest is en zij kunnen hun zegeningen tellen en lijkt het soms dat het laatste eindje er best bij kan. Anderen zijn ondanks alles onvoldaan, maar weigeren het laatste erbij te nemen… maar daar wil men niet over oordelen.

Een deel van de oorzaken van het moderne lijden liggen precies in de wijze waarop we aan de geneeskunde, de betere voeding en nog wat van die zaken te danken hebben dat onze levensverwachting behoorlijk opgerekt werd en dat we het grootste deel van ons bestaan zelf noch via naasten met ziekte en dood te maken krijgen. Het is dus een bijzonder succesvolle onderneming geweest, dat ontwikkelen van de geneeskunde, het diepgravende onderzoek naar de oorzaken van aandoeningen en de mogelijkheden om er iets aan te verhelpen. Ik denk aan de ontwikkelingen sinds in 1895 de heer Willem Röntgen de x-stralen zag en onderzocht, er op diagnostisch en therapeutisch gebied zoveel is gebeurd dat een overzichtelijke geschiedenis van de geneeskunde wel eens op zijn plaats kon zijn.

Zoals gezegd is de zoektocht naar het geluk via het uitschakelen van zinloos lijden een succes geweest, omdat de levenskwaliteit de afgelopen eeuw in de ontwikkelde landen ongemeen snel is toegenomen en ongemeen veel mensen te beurt valt. Heeft de idee enige betekenis of die omstandigheden in de jaren vijftig en zestig dichters en zangers maar ook filosofen heeft bewogen de menselijke conditie anders te gaan bekijken, omdat ze vaststelden dat die menselijke conditie ten enenmale helemaal is gewijzigd? Men mag niet beweren dat er geen grond was voor die vaststelling maar of de antwoorden wel de beste waren die te verzinnen vielen, blijft nog maar de vraag.

Want men is verder gegaan de zoektocht naar geluk te zoeken via het uitsluiten van zinloos lijden en daar kan men vragen bij stellen. Gisteren werd een dame 90 jaar – ik schreef vorig jaar over haar – die ons die haar zagen en zagen hoe ze oud werd, het leven te genieten, al lijkt het voor ons dan zo weinig dat ze heeft en beleeft.

Het moet zorgen baren als we het levensgeluk, dat erin bestaat de dingen te aanvaarden zoals ze zijn, niet meer als een waarde kan aanvaard worden. Alicja Gescinska schreef in haar boek De verovering van de vrijheid  dat mensen moeten leren hun vrijheid te veroveren. Hoe meer mogelijkheden, capabilities we ontwikkelen, hoe rijker ons leven wordt. Maar het kan dus ook betekenen dat als het minder wordt dat een mens nog een soort vrijheid kan veroveren. De acceptatie dat de ouderdom komt met kwaaltjes en andere dingen, zal wel niet eenvoudig zijn, maar het hoeft niet meteen tot lijden aanleiding te geven.

Levensgeluk is niet zomaar een abstracte term. De huidige euthanasiewet laat toe dat mensen die uitzichtloos lijden en ondragelijke pijn ondergaan geholpen kunnen worden en dat is een humane zaak. Het is inderdaad denkbaar dat iemand op enig moment niet meer kan leven met de pijn en het ondragelijke lijden, die mede dank zij de huidige levensomstandigheden mogelijk is geworden. In die zin moet de aartsbisschop begrijpen dat we een op dat vlak een nieuwe condition humaine ontwikkeld hebben. Het is op die manier dat we de zaak van het levenseinde kunnen bekijken, als deel van het bestaan, zoals wijze mensen dat verhaal al zagen, zonder de indrukwekkende levensverwachting voor ogen te hebben, want velen stierven vaak zelf op jeugdige leeftijd of leden jarenlang pijn, zoals Voltaire, lagen op bed, zoals Heinrich Heine. Het betekent dus dat we kunnen kiezen voor een verder verlengen van de levensverwachting, maar ook dat we kunnen nagaan wat de geneeskunde vermag voor kinderen met zeer zware aandoeningen. Volgens een arts kan men bij kinderen veel levenskracht vinden, ook als een zware doening hem of haar velt. Zij vragen niet, vertelde die arts in Dezevendedag om een levenseinde.

Daarom is het van belang dat we de principes, de menselijke waardigheid opnieuw gaan bekijken, in functie van wat medisch bereikt werd en mogelijk is voor kinderen met zware aandoeningen, maar ook meer in het algemeen. Het lijkt opnieuw een schandaal als iemand zwaar ziek wordt, terwijl het wel eens in de aard van de mens zou kunnen liggen dat de natuur ons parten speelt. Professor Cassiman noemde het een aantal jaren geleden weinig zinvol om een vooraf te weten welke aandoeningen iemand te wachten staan op termijn, omdat er ofwel geen behandeling is of omdat er geen voorkomen aan is.

De discussie die we voeren gaat om het probleem dat we vrij willen zijn maar toch  controle hebben op de dingen en vooral het leven zou erbij helpen onnodig lijden te voorkomen, zoals in het Verlichtingsideaal verwoord zou zijn. Zoals gezegd is het project op het vlak van geneeskunde wonderwel gelukt. Tegelijk is het niet alleen zalig makend, want de visie op het leven speelt ook mee. Daarom moet men niet beweren dat wie vragen stelt bij de uitbreiding van de huidige wetgeving over euthanasie het lijden zou huldigen of een overdreven plaats zou geven. Het is gewoon deel van het leven, geen recht, geen plicht, maar gewoon horend bij wat men doet. Want als men niets doet, geen risico’s loopt, geen leven tracht te vorm te geven, zal men wellicht lijden aan onsterfelijke verveling zonder uitzicht. Niemand leeft zo, dat men niets zou ondernemen. Natuurlijk is er een verschil tussen beenbreuk op de skipiste en zware, moeilijk te behandelen aandoeningen. Kan men niets doen, dan is het lijden inderdaad des te groter, niet enkel voor de patiënt maar ook voor de nabestaanden.

Er moet inderdaad wetgeving zijn en niemand hoeft daarom onmiddellijk aan euthanasie te denken. Het gaat immers om problemen die vroeger niet denkbaar waren, niet om morele redenen, maar om redenen van toenemende gezondheidszorgen ontstaan deze dilemma’s, zodat we antwoorden moeten overwegen. Met andere woorden moeten we een moreel kader ontwikkelen in een nieuwe context. En dat gaat wel verder dan alleen maar zelfbeschikkingsrecht. Gegeven dat vroeggeboorte aanleiding kan geven tot kleine en grote problemen, maar ook zonder dat kan men mensen genezen die vroeger werden opgeheven. Dus kunnen daar nieuwmodische problemen uit voortkomen.

Zoals ik vroeger al schreef, kan men de mogelijkheid van euthanasie niet afwijzen, maar dient men oog te hebben voor concrete omstandigheden. Soms willen mensen het lijden aanvaarden, niet omdat ze de man uit Nazareth willen volgen, wel omdat bepaalde verwachtingen of wensen daarin meespelen. Voor de buitenstaander kan het triviaal zijn, voor de betrokkene is het iets van groot gewicht: een huwelijk van kind, kleinkind, een nakende geboorte of andere vreugdevolle zaken in de omgeving. Er zijn op elk moment in het leven die onze verwachtingen en tevreden, maar ook lijden kan er deel van uitmaken. We zijn gewoon die gewone dingen des levens niet zo zwaar te laten wegen, want voorbijgaande trivia. Het klopt niet helemaal, maar we hebben de neiging in onze overweging over rechten het leven zelf en de ervaring van het leven in absolute termen te gieten. Het banale heeft ook een plaats in ons denken omdat het denkdingen kunnen worden voor een persoon.

Het is daarom dat ik bij vroegere gelegenheden en nu opnieuw de mening wens aan te dragen dat het kader waarin euthanasie mogelijk kan zijn, maar waar de betrokkenen of wegens minderjarigheid of wegens dementie of andere beperkingen niet meer in staat blijken hun wensen kenbaar te maken of dat men daar wettelijk rekening mee mag houden, zal men toch de notie van zelfbeschikkingsrecht moeten verlaten. Maar waarom zouden mensen die bereid zijn mantelzorg te bezorgen, niet bereid zijn de steun te geven als het leed uitzichtloos of ondragelijk geworden is. Maar we moeten wel opletten, want men kan niet wijzen op de onmenselijkheid van de nazi’s die machteloze gehandicapten en psychiatrisch patiënten als eerste aan de eindoplossing onderwierpen en nu pleiten dat personen die niet voor zichzelf kunnen opkomen toch te helpen. Het is een duivels dilemma ik weet het, maar het is wel een aspect dat voor het gemak niet onder ogen wordt genomen.  

In de veilige wereld van de theorie komt men niet gauw een familielid tegen, een nicht die al bezig was met de eigen begrafenis en een jaar later, afgelopen winter, weer in het koor kon zingen. In de veilige wereld van de bespiegelingen kan men de ideale gang van zaken bedenken, maar Thomas Mann wist met gevoel voor maat en subtiliteit de morbide sfeer in een sanatorium voor TBC-patiënten te schetsen. De drang om te leven botst er op de verwachting en berusting. Ziekte verdient geen respect zegt Settembrini, de humanistische draaiorgelman, maar de mens wel en altijd. Jawel, de roman is geschreven in een andere tijd en kan gezien worden als een metafoor van een ondergaande wereld, veel meer dan dat met de Buddenbrooks het geval is. Wat me opnieuw beweegt over de kwestie te schrijven is het aanvoelen, ook in het dagelijkse leven, dat de belangrijke principes, ook van zelfbeschikking ook nog een adequate vertaling dienen te vinden. Ik ben bang dat in de methodische aanpak van de mensen rond dr. Wim Distelmans het menselijke er bij kan inschieten. Het is niet het doel, zoveel is duidelijk, maar zoals geschetst kan men de verwezenlijking van het Verlichtingsideaal dat het menselijke geluk bevorderd dient te worden door het lijden of oorzaken van lijden weg te werken niet enkel geslaagd genoemd worden, het heeft ook een nieuw levensgevoel mogelijk gemaakt. Maar het project van het levensgeluk ligt altijd op een individueel niveau. Zoals Voltaire Candide in de mond legde dat men zijn tuintje moet cultiveren, zo kan men op zeker ogenblik tot de vaststelling komen dat het wat minder wordt, maar dat het nog de moeite waard is. Ik heb de indruk dat het gedram over euthanasie daarom in zekere mate het levensgevoel gaat aantasten, vooral omdat het levenseinde zich altijd anders voordoet. Heeft men het lijden met veel energie en inzicht uit de wereld willen hebben, een waarneembaar lijden, dan moet men ook niet zover gaan om het lijden te verbieden. Want het kan het gevolg van keuzes zijn, kan verband houden met zaken die een mens meekrijgt maar niet onder controle heeft. Ik bedoel maar, het principe dat lijden niet hoeft en waar mogelijk moet uit de weg geruimd worden, kan men best gestand doen, maar als dat ertoe leiden zal dat nieuwe vormen van lijden ontstaan, wat doet men dan? Uiteraard kan men verder onderzoek doen, maar kan men de belofte aanbieden dat alle leed ooit uit de wereld zal geraken? Overigens, alles wel beschouwd, willen we ook wel een zekere dosis leed aanvaarden, pijn om iets te bereiken, of het nu in de sport is of gewoon in het dagelijkse leven.

Men merkt dat mijn houding vooral te maken heeft met een zekere aandacht voor de paradox die het lijden met zich brengt, of liever die het bestrijden van het lijden met zich brengt. De paradox is voor sommige denkers geen issue, omdat ze een vorm van luiheid zou verraden, want een goed denken is consistent en coherent en reikt zoveel als mogelijk naar een algemene geldigheid. Albert Camus die de absurditeit van het leven voorop stelde en beschreef hoe de opstandige mens ervoor moet gaan, tot hij het gebruik van geweld kan afwijzen. In het debat over het levenseinde bekruipt me vaak het gevoel dat men iets wil dat mensen op zich niet zo voorop stellen. En bovendien merkt men dat het stellen van een publieke daad misschien ook niet de beste vorm is om het debat over het levenseinde te brengen waar die thuis hoort, in de private levenssfeer. Tot slot is er dat beding dat een persoon alleen moet (kunnen) beslissen, dat mensen naar mijn inzicht eenzaam kan maken. Het thema is al niet gemakkelijk, maar je kan de ruimte erover te spreken toch wel versterken als men dat beding, dat nu absoluut lijkt, als een modus operandi gaat opvatten. Nu vreest men, zoals altijd dat de omgeving of de patiënt zal afhouden van de verplichting, of voortijdig zou aansporen. In de familie werden mensen oud of blijven ook als oudere nog verrassend actief. Het gedrag van mensen van 80 vandaag vergelijken met de situatie rond 1970  dan lijken de zestigjarigen van toen zeer op de oudjes van vandaag.  De vergrijzing in de vergrijzing, het feit dat steeds meer mensen als Methusalem door het leven gaan, blijkt altijd weer het onderliggende gegeven dat niet in rekening gebracht wordt. Mooi oud worden is een zegen, maar bang zijn voor de laatste rit, de laatste wandeling, lijkt vandaag vooral een zaak van pleitbezorgers. Als je zo een mens van 90 bezig hoort en ziet, dan merk je dat zij het leven aanvaarden en omhelzen, ook al is het zoveel minder. Het is die paradox waar ik mij over verwonder als ik naar de pleidooien van Wim Distelmans luister. Maar ook denk ik dat de aartsbisschop vergeet dat die mensen die nu 80, 90 jaar oud zijn wel weten dat de pastoor of zelfs de bisschop niet altijd de waarheid in pacht had of heeft. Zij beschikken meer over zichzelf dan de aartsbisschop en Distelmans vermoeden.

Bart Haers