Geneeskunde, volksgezondheid en technocratie

Kritiek

De overheid en het persoonlijk welbevinden

Moeilijke vragen over het gezondheidsbeleid

Van veredeling gesproken.

Ik ben me er wel van bewust met dit stuk zeer lang te zoeken naar een passende benadering. Het blijft een reflectie op inzichten van mevrouw Dehue. Immers, de recensie zelf, die ook al uitgebreid was, stelde me voor bijkomende vragen. Wat wil mevrouw Dehue bereiken met een meer democratische benadering? Of moeten we vooral eerst even het technocratische onder de loep nemen? 

Trudy Dehue beschrijft in haar boek "Betere Mensen" hoe de overheid moeilijkheden ondervindt de betaalbaarheid van de gezondheidszorg te verzekeren, de wetenschappelijke vooruitgang te ondersteunen en maar zelf de  aanbevelingen van experten in de gezondheidszorg niet kan onderschrijven wegens te duur - maar dit niet zeggen kan. Het blijft opmerkelijk dat we er maar niet toe komen, denk ik, te begrijpen dat de omstandigheden voor de overheid en voor ons, burgers, maar ook voor specialisten en experten verre van eenvoudig zijn. Jawel, we moeten het ook niet moeilijker maken dan het is, maar erkennen dat de idee dat de overheid ons geluk kan maken of dat we sowieso voor alles hulp nodig hebben maar ook dat alleen het advies van een expert van gewicht is, mogen we wel eens goed tot ons laten doordringen. Want dat betekent dat we als individu resigneren en dat kan toch de bedoeling niet wezen.

"Enhancement"

Mogen we stellen dat geneeskunde evolueerde van louter verzorgen van pijn en wonden, soms onbegrijpelijke aandoeningen naar doorgedreven vermogen ziekten te behandelen en patiënten en hun naasten de hoop te geven dat tal van ziekten genezen kunnen worden, dan moeten we toch ook erkennen dat het streven nu vaak gericht is de menselijke constitutie en fysiologie te verbeteren. "Enhancement" zonder de kwalijke kantjes van eugenese - op dit moment toch? - bewerken, omdat men op het niveau van het persoonlijke zou kunnen werken en alle oorzaken van constructiefouten denkt te kunnen wegnemen. Toen de race zich voordeed over wie eerst het menselijk genoom zou ontcijferen, toen Bill Clinton president van de VS was, dacht men er ernstig over na op die manier alle mogelijke ziekten en stoornissen te kunnen wegwerken en ook wel ziektebeelden te kunnen voorspellen. De begoocheling berustte op de gedachte dat men voor elke aandoening aan een orgaan algauw het corresponderende gen zou vinden en er vervolgens ras de aan- of uitknop voor zou vinden. Maar, zoals Trudy Dehue vaststelde, kwam de ontnuchtering al snel. Evenwel, in de media blijft deze belofte het goed doen.

Nu, of we zoveel op moeten hebben met enhancement, blijft nog maar de vraag. Veredeling heeft altijd - op het eerste zicht - een ideaalbeeld voor ogen waar men naartoe kan werken, vroeger door domweg te fokken, nu door gericht het genetisch paspoort te onderzoeken en er mogelijk feilen uit weg te zuiveren. Bij mensen bekijken we het enigszins anders, want we spreken niet van fokken, aangezien mensen, als het goed is, hun vruchtbaarheid  min of meer naar eigen inzicht hanteren, al lijkt zelfs nu nog niet iedereen ervan overtuigd dat dit voldoende zou zijn. Immers, men moet niet enkel beslissen of men kinderen wil, maar volgens sommige lui die graag eens doordenken, wil men ook dat wie geen geschikt genenpakket heeft best geen kinderen neemt en wie nog een stap verder doordenkt, meent dat mensen in sociaal achtergestelde kringen best ook niet aan konijnencultuur begint, u weet wel, every sperm... Maar u begrijpt al dat dit op vele manieren de persoonlijke integriteit aantast en bovendien wel eens onverwachte en vooral ongewenste neveneffecten kan hebben.

Bovendien kan men vaststellen dat de toegenomen voedselveiligheid en diversiteit inzake voeding, betere huisvesting, minder zware arbeidsomstandigheden en kleding de mens in bevoorrechte delen van de wereld langer heeft doen worden, inzake IQ is het er ook enigszins beter op geworden en wat levensverwachting aangaat, valt het ook behoorlijk mee, maar toch lijkt dat zo traag te zijn gegaan, al blijft drie, vier generaties verbazend snel in het licht van de evolutie, maar als enhancement ervaren we dat niet.

Maar dat we minder vatbaar zijn voor kinderziekten of dat we een hoop kinderziekten niet meer als gevaarlijk zien, komt al helemaal niet beeld net als het kunnen wanneer men vroeg geboren kinderen toch kan laten overleven en, gelukkig maar een goed leven kan bezorgen. En toch breekt er paniek uit als een aantal mensen om religieuze redenen een vaccinatie weigeren, maar hier gaat de meetcultuur aan de slag en zolang 95,4 % zich laat inenten, zou de ziekte mazelen wel geen kansen krijgen.

Dit is, lijkt men te denken, geen enhancement, maar gewoon... vooruitgang, exogene veranderingen maar mensen blijven hun eigen onvolkomen zelf. Toch kan men niet vergeten dat het er bij de geneeskunde altijd vooral om te doen was zieken te verzorgen en waar mogelijk te genezen en dat op grond van observaties, van de zestiende eeuw af, toen iemand als Vesalius het aandurfde de autoriteiten die hem werden voorgehouden, onder wie uiteraard Galenus opzij te schuiven. Vooruitgang werd geboekt door nauwkeurige observaties, maar sinds onderzoekers over microscopen konden beschikken, gingen ze steeds verder in het creëren van omstandigheden om hypotheses te toetsen. Het komt mij verbazingwekkend voor dat men die steeds grotere toename van middelen om onderzoek te verrichten niet ziet als een verandering van het observatiestandpunt en in die zin kan men ook dat niet anders dan enhancement noemen.

We herhalen steeds het woord omdat het in de komende tijd wellicht meer uitgesproken dan nu het geval is, de vernieuwingen in de geneeskunde, de farmaceutische kennis zal afmeten aan de mate waarin ze de levenskwaliteit verbeteren en met Trudy Dehue en met Ignaas Devisch moeten we daar de gunstige gevolgen als zegeningen kunnen tellen, maar beiden vragen zich duidelijk af, waar de grens te situeren valt zodat die verbetering, veredeling voor mensen nadelig kan uitpakken.

Ruimte voor reflectie

In haar epiloog merkt Trudy Dehue betogend op dat we als het om gezondheidszorg en Geestelijke Gezondheidszorg gaat, moeten streven naar meer duidelijkheid, betere informatie en een scherpere afweging van de verschillende kanten van een kwestie. Bovendien blijkt dat niet enkel experten aan vergadertafels hierover van gedachten horen te wisselen, maar dat er ook buitenstaanders hierbij betrokken moeten zijn. Maar Dehue denkt daarbij niet aan ethici alleen, maar ook aan leken. Mag men niet aannemen dat onze volksvertegenwoordigers, die lang niet altijd arts zijn of apotheker, onderzoeker in biotechnologie hier niet als de beoogde buitenstaanders kunnen optreden? Vanuit een parlementair perspectief mag dit geen vreemde gedachte zijn, vanuit de noties van transparantie lijkt dat veel moeilijker vol te houden en als het om de relatie tussen geneeskunde, overheid en consumenten zou het niet passen. Maar zoals met boeken het geval is, kan van gezondheidsdiensten niet alleen maar zeggen dat men consument is. Trudy Dehue brengt er dan ook behoorlijk wat tegen in, maar anderzijds spreekt ook zij vanuit haar academische standpunt: zij is deelnemer in het debat, terwijl leken erbuiten blijven. Dat zij die ongerijmdheid aanmerkt mag men haar ten goede houden, de moeilijkheid blijft dat we zonder mensen als zij er geen weet van krijgen hoe de besluitvorming actueel in zijn werk gaat en vervolgens wat we als burgers in allerlei contexten met die besloten debatten uitstaans hebben. Die vraag vergt veel meer reflectie, ook als het over (ongewenste) solidariteit gaat.

Ongewenste solidariteit komt aan orde als de gezondheidszorg, de verzekeraar mensen betaalbare zorg geeft terwijl men vindt dat deze of gene zelf verantwoordelijk is voor de eigen toestand, c.q. aandoening. Mag men na aftrek van de vervuiling van de afgelopen twee eeuwen en na de winst inzake leeftijd ten aanzien van de normaalverdeling van een eeuw geleden, vandaag aanrekenen dat ze te vroeg of verkeerd zijn gelopen met hun gezondheid? Om maar iets te zeggen, een kwart eeuw geleden meende men dat levercirose sowieso het gevolg was van problematisch alcoholverbruik, vandaag is duidelijk dat hepatitis C ook heel wat onheil aan de lever aanricht, zonder dat de betrokkene daarom van alcoholmisbruik verdacht kan worden. Pas sinds 1989 zou men hepatitis C herkend hebben als een afzonderlijke variant en vervolgens zou het nog even geduurd hebben dat men mogelijke risicogroepen heeft kunnen onderscheiden en vervolgens regels voor veilig gedrag heeft kunnen ontwikkelen.

De gedachte dat er niets is zonder oorzaak kan men niet altijd zomaar omkeren, want het is, zo blijkt altijd weer niet altijd duidelijk wat oorzaak of correlatie is en wanneer een aandoening, vooral in de GGZ een duidelijke oorzaak zou hebben, maar zelfs op andere terreinen, bijvoorbeeld in het geval van tumoren kan men dat evenmin zonder meer vaststellen. Uiteraard hoopte men ook al snel ertoe in staat te zijn bij nieuwgeborenen mogelijke aandoeningen in de toekomst te detecteren, ook als die pas laat in het leven zouden opduiken. Gaat deze beheersingsdrift niet ver, te ver? En laat deze benadering de persoonlijke ontwikkeling wel toe?

Wie wil wat?

Wie bepaalt welke zorgen we mogen verwachten? En waartoe moet die strekken: het oplossen van problemen of een of andere vorm van verbetering, veredeling? Laten we er geen doekjes om winden en accepteren dat veredeling wel degelijk voor veel mensen als het om hun persoonlijke leven gaat zouden wensen dat de sociale zekerheid dit (deels) zou ondersteunen. Maar als dat gaat ten koste van primaire gezondheidszorg, dat wil zeggen het genezen van ziekten en verwondingen en eventueel langdurig verplegen, dan moet men toch in de weegschaal leggen dat veredeling misschien geen zaak is voor de overheid.  Alleen zou dan wel eens kunnen blijken, denk ik, dat we dan ook weer onrechtvaardig handelen door de toegang voor dezen wel anderen niet te verzekeren.

Bekijkt men de vorderingen die men kon maken als het gaat om brandwondenverzorging, om het maken van prothesen voor wie een been of hand verloor, tot en met runnerblades, dan kan men niet anders dan die vorderingen, die de levenskwaliteit met mensen met zware brandwonden of het verlies van ledematen hogelijk verbeterden, zeer waarderen. Maar hoe zit het meisjes die een andere maat boezem wensen? Het kan zeer wel nodig zijn als het torsen van te zware borsten leidt tot psychische problemen. En toch lijken we vooral te denken aan reeds aantrekkelijke vrouwen die toch verbetering wensen, want nog nooit zijn we zo heftig bewogen geweest door esthetische aanminnigheid, aangejaagd door de media, die tegelijk ethische vragen stellen over uitsluiting. De overheid zal dus erop moeten vertrouwen als artsen na grondig onderzoek besluiten dat een esthetische operatie zich opdringt.  Kan men dit met algemeen  geldende regels? Of zal men precies vertrouwen stellen in het oordeelsvermogen? Oordeelsvermogen van de artsen, maar ook van het meisje, van de ouders eventueel, daar hebben we, als ik stemmen om me heen hoor, weinig vertrouwen in en toch zal dat de enige werkzame rem zijn op zinloos gebruik van technieken.

Het punt is natuurlijk dat de geneeskunde, maar ook andere marktpartijen ons niet enkel de belofte gedaan hebben dat we mogen dromen van geluk, maar dat we er ook recht op hebben. Hoogstens hebben we het recht het eigen streven naar geluk vorm te geven, maar het geluk zelf, dat kan niemand garanderen. Toch doet men voortdurend onderzoek naar hoe we ons voelen, want men wil dat we gelukkig zijn. Vreemd, want ook hier is het bijzonder moeilijk universele criteria voor geluk vast te stellen. Meer nog, die voortdurende bezorgdheid om gelukservaringen van de burgers, sorry, de gezondheidsconsumenten creëert ook een behoorlijk spanningsveld, want indien ze de indruk hebben dat ze zich niet voldoende gelukkig voelen in verhouding van wat men verwacht, dan komt men in aanmerking voor een of andere gelukspil. Aldous Huxley beschreef in "Brave New World", allicht na experimenten in zijn Bloomsbury group waar het experiment, ook het sociale experiment een raison d'être vormden, hoe mensen met Soma een ideale ontspanning vonden, soms met seksuele handelingen gepaard gaande. Die seks is volkomen gericht op genot en tegelijk lezen we, mogen we elkaar niet ontgoochelen of lastig vallen. Gelukkig is ons brein goed geprogrammeerd, zodat we geen andere verwachtingen kunnen koesteren dan degene die ons bezoeken. Een man kreeg bij de geboorte of beter de conceptie een beetje teveel van dittum of dattum, zodat hij uit de band springt. Het begrip moeder is in de heerlijke nieuwe wereld overigens nutteloos, want de fokkerij gebeurt op volkomen geïndustrialiseerde basis. Maar vergeten we niet dat Huxley dit boek schreef als een grap, een gedachte-experiment.

De leden van deze groep, goed en wel verbonden met Cambridge en Trinity college hebben aan de wereld een en ander nagelaten, maar toch lijken we niet geneigd door de mythe heen te kijken: het ging er eerst wel om de dwingende moraal van het victoriaanse tijdperk af te werpen - waarbij men mijns inziens Victoria te veel in de schoenen schuift - maar geleidelijk, zoals ook Huxley liet zien, zocht men nieuwe levensvormen te overdenken en ernaar te handelen, indien mogelijk.

Het komt mij voor dat we daar vandaag niet zo gemakkelijk meer toe komen het persoonlijke streven naar geluk te plaatsen in een persoonlijk kader en tegelijk de invloed en respons van de omgeving te ervaren, wat impliceert dat we blind zijn geworden voor de omstandigheden, lichamelijke disposities dus, eventueel ook het functioneren van het brein. De neiging het brein los te zien van het bewustzijn en van het functioneren als persoon heeft, denk ik, die evolutie versterkt.  Prof. dr. Arnold Burms hield zijn studenten graag de vraag voor of het onrecht heten moet dat iemand die blind is recht heeft om naar de film te gaan dan wel of het onrechtvaardig is dat hij of zij geen film kan genieten. Blijkbaar vonden de meeste studenten dat inderdaad een onrecht, maar in wezen gaat net dat om een ontkennen van het tragische verlies of een specifiek onvermogen, met name het zicht en het visuele contact met de wereld dat ontbreekt en dat mensen ongelukkig zou moeten maken. Let wel, Burms vraagt het niet aan blinde mensen, maar aan studenten die vanuit al dan niet spontane invallen de zaak beoordelen. Burms zelf meent dat men een blinde niet naar de bioscoop moet sturen om hem of haar te laten deelhebben aan het genoegen dat anderen hebben aan een film, Avatar of Bambi, bijvoorbeeld.

Wat we dus zouden willen, meent ook Trudy Dehue dat mensen hun welbevinden, hun geluk zelfs modelleren in dezelfde mal en dat kan zeer problematisch uitpakken, voor de betrokkenen zelf en voor de samenleving. Inzake GGZ merkt men, denk ik, dat men angstig opkijkt als men hoort over (diepe) depressie of schizofrenie, psychosen en dergelijke, maar dat men dat dit angstig omkijken nu ook zaken als "onaangepast" gedrag betreft, zoals het benoemen van hyperkynetisch gedrag, later omgevormd tot ADHD, kan men vanuit de benadering van wat passend heet niet adequaat benaderen.

Want dan ontstaat de onprettige indruk dat we in feite allemaal op dezelfde leest geschoeid zouden moeten zijn en wie ook maar enigszins afwijkt, zou dan bijgewerkt, bijgeschaafd moeten worden. Alleen zal men zich afvragen of alleen die experten geschikt zouden zijn te bepalen wat passend is en vervolgens kan men zich afvragen waarom beschaving, cultivering niet ook nuttig kan zijn voor mensen. Met andere woorden, kan men de vraag wat we willen, voor onszelf maar vooral voor onaangepaste anderen niet beter beantwoorden met een andere invalshoeken, want waar tot voor een paar decennia deviant gedrag inderdaad bestraft werd, soms ook moest leiden tot het gesticht, tot een verblijf in Geel, weet men ook dat milde vormen van deviantie vaak mee de humuslaag vormden voor bijzondere prestaties, in de kunsten, de wetenschappen en het volle leven. De norm die we nu stellen en waar, aldus Trudy Dehue experten over debatteren aan vergadertafels, om de DSM V vorm te geven of om grote beloften te maken van biomarkers en allerlei nieuwe technologie zoals scans, pet en rFMI, zou men dus wellicht ook kunnen bekijken vanuit een andere hoek zou ook de inbreng van anderen gewenst zijn. Maar wellicht speelt de "discours de la méthode" van René Descartes hier te zeer op.

Niet enkel financiële gevolgen

De moeilijkheid van het debat dat Dehue aansnijdt bestaat er niet in dat zij zomaar kritiek uit op wat de medische en farmaceutische praktijk is dezer dagen, maar dat zij bepaalde aspecten van die praktijken aan de orde stelt, zoals het verlagen van de normen opdat meer mensen geholpen zouden kunnen worden om hun vermeende ADHD aan te pakken. Zij bestrijdt derhalve niet dat mensen door hun ADHD - zij zijn niet ADHD of hun stoornis, zij zitten ermee opgescheept - ernstig beperkt kunnen worden in hun handelen en presteren, leven, maar wel dat men de stoornis zodanig meent te mogen oprekken dat teveel mensen, zo niet allemaal onder de noemer gevat kunnen worden. Voor de werking van de sociale zekerheid zou dit een zware kost vormen, maar allicht nog te overbruggen, maar als men zo meerdere domeinen zou behandelen, valt te vrezen dat mensen zich niet meer op eigen gezag gezond en fit durven te voelen en dan kan men treuren om de tekorten in volksgezondheid, maar die vaststelling blijkt nog van een andere orde.

Trudy Dehue pleit in haar boek "Betere Mensen: gezondheid als keuze en koopwaar, zoals we ook in de recensie aangaven voor het accepteren van variatie onder mensen en bij het beoefenen van de wetenschap. Het probleem lijkt nu te zijn dat de benadering van wetenschappers, die, naar het inzicht van Dehue ter goeder trouw maar tegelijk wellicht niet terecht hun benadering als enige mogelijke presenteren.  Onderzoek verdraagt mits men methodologisch en kentheoretisch de benadering transparant voorstellen kan en toetsbaar, alternatieven voor de huidige aandrang vooral statistische benaderingen en classificatie van mensen als uitnemende vorm voor te stellen. Als er dan nog eens een kassa moet rinkelen, lijkt het evenwel moeilijk zomaar minder medicinaal gerichte benaderingen voor te stellen.

Men roemt, in België althans, de overheid die zich met dit soort kwesties inlaat en die krijgt haar vorm binnen en rond het ministerie van volksgezondheid (en sociale voorzorg). Het systeem werd na WO II opgebouwd door politici en het middenveld, maar het werd vanaf de jaren zeventig steeds meer een bron van zorg omwille van de betaalbaarheid. Doch, het punt is dat het systeem zelf ook geen punt van debat werd voor het publiek: we eisen gezondheidzorg, maar nadenken over hoe we het optimaal, dus niet maximaal kunnen laten functioneren betekent ook een oproep zelf mee te denken aan het systeem. Want het gaat dus niet enkel om de financiële belasting voor de overheid maar ook over de doelstellingen die we als individu, als lid van de samenleving en als bezorgd burger mogen en kunnen formuleren.

Democratische toegang

Een goed gesprek met experten dringt zich dus op. Maar hier doet zich een merkwaardig genoeg veronachtzaamd manco in het democratische debat voor. Want al stellen we met veel gedruis dat er geen autoriteit (meer) zou wezen moeten we vaststellen dat we graag beroep doen op autoriteiten, mensen die weten hoe het zit, zeker als het om ons kostbaarste bezit gaat, de gezondheid, maar de vraag is of we daaronder ook gezondheidseconomen mogen rekenen of statistici. Richard Sennet is naar mijn inzicht een van de weinige onderzoekers die heeft aangegeven dat experten die niet uit hun eigen toren kunnen treden, maar ook niet uit het eigen jargon en dus, mag men veronderstellen niet uit hun eigen kader treden, problematisch functioneren als het over het algemeen welzijn gaat.

Men kan hierin een provocatie lezen ten aanzien van het dezer dagen gekoesterde professionalisme, maar daar wringt de schoen niet, wel blijkt naar het oordeel van Dehue, dat het professionalisme en overdreven specialisatie de overheid de uitdaging in te houden al die onderzoeksvragen en de toegang tot toepassingen te onderzoeken en slechts te honoreren als het inderdaad baat brengt. Maar de overheid doet dan beroep op experten die zelf aan de tafel van de rekenmeesters zitten, zowel bij de toewijzing van studiemiddelen als van het toekennen van licenties voor medicijnen en de vaststelling van de tarieven. Het circuit is gesloten, maar er valt nergens, aldus Dehue, een begin van zelfkritiek te bespeuren. En de universiteiten steunen diensten die de kassa laten rinkelen.

Bovendien kon men van  Herman De Dijn (Streven vol. 80 issue 3 pages 221 - 231)  vernemen dat professionalisme op zich een hol begrip is als het erom gaan zou een goed bureau te hebben, goede telefoons, telexmachines en wat al niet meer, zoals Willem Elschot het beschreef in "Kaas", maar aan kaas verkopen kwam Laermans niet toe: hij was bezig met het management, niet met het werk zelf. De vergelijking gaat niet geheel op, zullen artsen-hoogleraren en andere onderzoekers met twee of meer petjes op, mij terechtwijzen, want zij worden gevraagd om mensen te informeren, om de overheid te adviseren en hun eigen dienst optimaal te beheren. Maar kan professionalisme bedrijfsblindheid veroorzaken? Doorgaans maant men mij aan die gedachte maar niet langer te koesteren, want deze hoogopgeleide specialisten zijn toch niet blind, of gespeend van kritische zin.

De kwestie evenwel is, zoals ook Trudy Dehue aangeeft dat zonder van kwade opzet te gewagen, de specialisten onder elkaar, in het globale systeem zowel bij de fondsen voor wetenschappelijk onderzoek als bij de toekenning van licenties voor geneesmiddelen maar ook van technieken, deze mensen een nulsomspel denken te spelen: wat ik niet krijgt, krijgt een ander. Dehue heeft het erover hoe overheden in de VS en Europa grote budgetten vrij maken om het breinonderzoek te bevorderen en tegen wetenschappelijke vooruitgang kan men niet veel inbrengen, maar over toepassing, applicatie en implementatie zal men toch wel vragen mogen stellen, vooral omdat vooralsnog veel grote beloften wel tot onderzoeksprojecten hebben geleid, maar niet altijd de verwachtingen hebben ingelost.  Voor Dehue mag dat geen verbazing wekken, omdat die beloften altijd weer een pleidooi voor de eigen winkel en voor de eigen parochie moeten heten. Maar op die manier, zegt zij, stelt ook De Dijn vast ontstaat een managementcultuur waarbij - hoe kan het ook anders - de keuzes van leidinggevenden in het onderzoek, de gezondheidszorg en andere actoren, zoals de verzekeraars - zich richten op secundaire doelen en minder op het eigen onderzoek, het eigen functioneren. Zo kan het gebeuren, denk ik dan weer, dat de bodem uit het concept van de evidence based medicine weggeslagen wordt en dat was dus de aanname waarop de overheid de financiering en ondersteuning, lees vergoeding van artsen en de kosten voor de patiënt heeft gefundeerd. Het gevolg is wel dat bij de besluitvorming niet altijd of onvoldoende de dagelijkse praktijk van artsen in beeld komt, maar eerder ideaalbeelden in rekening gebracht worden. Omdat precies de op bewijsvoering gebaseerde geneeskunde door de practici zelf los gelaten wordt, waarbij men dan nog eens andere dan de statistische methodes buiten de orde plaatst, kan men het casuïstische van de geneeskunde ook ongemerkt terzijde schuiven. Zij meldt dan ook dat sommige onderzoeken niet zo gigantisch veel gevallen in kaart brengen, zodat statistische informatie wel flou wordt. Toch koersen overheden net hierop om hun beleid te stroomlijnen.

De overheid en het te behoeden systeem

Na lezing van het boek van Dehue komt het er dus op aan na te denken wat we essentieel dan wel van algemeen belang achten in het te voeren beleid rond gezondheidszorg. Welke praktijken moet men bevorderen en wat zou men het beste achterwege laten. Opvallend blijft in het debat de brede media soms voeren is dat men er niet vaak genoeg de vinger achter kan leggen of in persberichten aangekondigde doorbraken ook wel zo genoemd mogen worden.

De mogelijkheden van de geneeskunde zijn dezer dagen bijzonder uitgebreid en daar moeten we het belang van onderstrepen. Tegelijk merkt men dat wanneer artsen die al eens een protocol anders hanteren, of die menen dat een verouderde techniek wel zin heeft, door hun confraters in de nek worden aangekeken. Van een aantal artsen heb ik geleerd dat zij hun kennis en kunde op een zeer ambachtelijke wijze en vooral zeer gevalsgericht aanwenden, waarbij ze die ene patiënt zien en niet een bepaald geval. Dat turven van gevallen blijft overigens wel nuttig in zekere opzichten, omdat men moet nagaan of een implantaat dan wel een psychefarmacologische oplossing werkt, het probleem oplost,  waarbij het beschrijven van gunstige en minder gunstige werking goed geobserveerd wordt. Maar de overheid, die over bedragen heeft te waken, kan op die manier zichzelf wel eens rijk rekenen, terwijl de kosten toch de redelijke verwachtingen overschrijden.

Daarom is de vraag niet of ADHD al dan niet bestaat, voor Dehue niet de hamvraag, maar hoe men de industrie kan beletten de markt uit te putten door steeds meer mensen aan de ritalin ofte relatine te brengen, ook al zijn er niet voldoende indicaties. Momenteel kan die discussie niet passend gevoerd worden, omdat, aldus de hoogleraar, teveel actoren op meerdere stoeltjes zitten en vele petjes dragen en ook nog eens een keertje een begin van zelfkritiek ontberen.

Dat mensen inderdaad behoefte kunnen hebben aan vormen van rust, of zelfs een laten rusten van hun ambitie, verwachtingen of net hun verwachtingen in het leven wel alles van iedereen verwachten, maar zelf niet teveel terug wensen te geven, lijkt het nuttiger ook terug te denken aan het werk van Michel Foucault, die meent dat de praktijk van zelfzorg voor ons wel eens goed zou kunnen uitpakken. Iedereen dus, ook de experten zouden dus zichzelf kunnen bevragen en wellicht kan dat dan leiden tot bescheidener voorstelling van hun projecten, beloften en werkelijke resultaten. Maar zouden we dat als patiënten - nu iedereen in wezen patiënt is, ook al weten de meesten het niet - wel willen? En misschien zou men een zakenmodel kunnen ontwikkelen waarin niet enkel de massaproductie en massaconsumptie van middelen de enige maatstaf zijn voor de grote farmabedrijven, maar dat betekent dat artsen, patiënten en bedrijven samen praten over de vele facetten met respect voor... elkaars kennen en kunnen.

Natuurlijk is het goed als nieuwe vindingen via patenten beschermd worden en licenties te gelde gemaakt, maar het kan, denk ik, niet de enige methode zijn. Maar wie heeft ooit gehoord van "off-label licenties" gehoord en de praktijk dat artsen een product voorschrijven waar men dat product niet voor bestemd heeft. En de grap, enfin, grap, bestaat erin dat juist artsen die zelf nadenken over hun recepten en behandelingsschema's in strikte zin ook afwijken van de adviezen, richtlijnen en normen, maar hun patiënten net wel helpen en is het daar niet om te doen? Mensen die gezondheid zijn, moet men die verbeteren? Mensen die naar eigen voldoening functioneren, wier organen niet van zich laten horen, moet men die niet met rust laten. En ja, als er iets is, voelen we dat en vertelt het systeem ons dat er iets niet pluis is. Maar beter een falen te voorkomen dan te genezen? Indien mogelijk, wel, maar als men vergeet te leven, dreigt dan niet de leegte? Maar dat laatste kan men gelukkig niet aan de technocraten toevertrouwen, hoop ik maar.

Bart Haers