Hazenlippen toonbaar maken



Dezer Dagen


Het leven dat we willen
Over medische technologie en 
onze omstandigheden


Fascinatie voor het perfecte lichaam? Soms
lijkt het een obsessie waar veel mensen geen
blijf mee weten. Anderen laten alle
onderdelen aanpassen, maar vergeten wel eens
te verhoudingen. Tegelijk zijn er mensen
die best gebaat zijn met plastische chirurgie omdat
ze met hun aandoening niet door het leven kunnen.
Artsen zijn daar wel zeer bedreven in. 

Ignaas Devisch roept eenieder op en dan vooral ethici op na te gaan denken over de eindigheid van de speeltuin, met name de mogelijkheden om ons lichaam zo optimaal te verbeteren als mogelijk is[i]. Aangezien we   "ik en de omstandigheden" zijn, zal het ik ook wijzigen als de omstandigheden wijzigen. Dat dokter Petra De Sutter blij is in haar nieuwe gedaante, zal niemand haar misgunnen, maar moet iedereen die hele onderneming erkennen, aanvaarden? Erkennen hoeft alleen de wetgever, zegt men dan, maar wij zijn ook wetgevers. Natuurlijk, nu blijkt dat iemand alle homo's wil aanklagen - zou die dame ook lesbiennes aanklagen? - wegens tegennatuurlijk gedrag en schending van de menselijke waardigheid op vraag van God de vader en diens zoon, zal men wellicht weer kiezen voor de polarisering om het debat te smoren.

Pleidooien om alle medisch-technische middelen in te zetten om zieke mensen te genezen erkennen de begrenzing van de mogelijkheden, omdat soms een rustig begeleiden als de behandelingen uitgeput zijn beter is dan medische hardnekkigheid te betrachten. Niet iedereen kan dat aanvaarden, maar vaak is er het probleem dat de communicatie tussen arts en patiënt, ondanks de hogere scholingsgraad van de meeste patiënten moeilijk blijft. De arts vertrekt uiteraard met een grote voorsprong, maar het is wel zo nuttig dat de arts die tijd neemt om de patiënt en de omgeving goed te informeren en goed na te gaan wat de wensen zouden kunnen zijn, ook over het staken van therapie en het starten van een zorgprogramma.
Wat Ignaas Devisch nu presenteert gaat niet meer over curatieve geneeskunde, maar over het optimaliseren van het lichaam. Nu, iedereen droomt wel eens van eeuwige jeugd en soms kunnen mensen, mannen en vrouwen er niet meer tegen dat ze ouder worden. Ooit was er een beroemde dokter in Knokke, die ons de droom 1000 jaar te worden, als realiseerbaar presenteerde. Alsof iemand zich kan inbeelden werkelijk 100 decaden te moeten leven. Maar die aftakeling, mijnheer Haers, die kan u toch niet willen? In genen dele kan ik het willen, maar ik kan er wel mee leven dat dit proces mij komt bezoeken en dat er op zeker ogenblik van volstrekte zelfredzaamheid geen sprake meer is, maar dat ik hulp zou nodig hebben. Niet dat ik ernaar verlang - hoewel, denk ik wel eens, dat ook best aangenaam kan wezen - maar het is een resultante van steeds betere medische kennis, betere hygiëne en goede voedingsgewoonten dat we er nu met vijftig beter uitzien dan onze voorzaten toen die 50 waren.

Gezondheid, welzijn en welbevinden, zijn dat niet de thema's waarover het gaan moet, als we over de mogelijkheden van de geneeskunde spreken en wat dat voor ons kan betekenen? Hoe gaan we met de uitwerking van de mogelijkheden om? Zijn we zoals we zijn niet genoeg? Sommigen willen perfectie en anderen hebben die in huis, naar eigen zeggen dus. Het valt op dat de mainstreammedia ons graag laten weten hoe we het allemaal kunnen verbeteren, veronderstellende dat niemand tegen verbeteringen kan gekant zijn. Maar tegelijk wil men diversiteit in stand houden, maar lelijke mensen maken niet altijd nog een kans. Overigens zijn er zeer bekwame artsen die zeer wel in staat mensen met een hazenlip of andere ver- en misgroeiingen in het gezicht ervan af te helpen.

Het welbevinden verwerven is ook wel een werkwoord, maar het is een zaak van ambachtelijkheid, waarbij het aanraken en tijdig loslaten aan de orde zijn. De vraag die Ignaas Devisch opwerpt, kan daarbij een goed uitgangspunt blijken, want de vraag is of we elke mogelijkheid moeten uitbuiten opdat we ons tijdelijk beter zouden voelen. Bovendien kan het zijn dat veel mensen die aan hun lichaam laten werken, zonder dat het medisch noodzakelijk is, blijken ook vaak naderhand zeer ongelukkig, want de perfectie blijkt toch niet zo voor het grijpen als hen verteld is. Overigens merkt men dat er vormen van geneeskundige praktijk zijn, die inderdaad zorgen voor vormen van ongelijkheid die men niet voor lief hoeft te nemen.

In deze zin denk ik dat de overheid niet zomaar met nudging mensen kan sturen, want er zijn heel veel prikkels, in de mainstream media en gewoon om ons heen, maar die niet altijd leiden tot redelijke verwachtingen, zodat we ons vragen kunnen stellen over wat menselijk wenselijk mag heten. Dat betekent dus niet dat men onderzoek zou tegengaan of nieuwe medisch-technologische mogelijkheden zou moeten tegenhouden. Het onderzoek naar stemcellen, waarover de kerk vragen stelde aan de katholieke universiteit van Leuven, werd in de media alleen gebracht om toe te laten de vooronderstelling bevestigd te zien dat het allemaal vooraf duidelijk was: de kerk is tegen. Maar voor zover ik iets van de gesprekken mocht vernemen, bleek dat de kerk, het Vaticaan niet zo heel ver afweek van wat uit de verklaring van de rechten van de mens van de VN kan afgeleid worden wat het statuut van mensen en mensen in de knop aangaat. Het gaat om menselijke waardigheid.

Hoe moeilijk dat objectief vast te stellen valt, lijkt sommigen te ontgaan, want men vindt dat iemand met een mentale beperking sowieso in dezelfde scholen terecht moeten kunnen, terwijl ze daar niet per se beter af zijn. Inclusie is een mooi principe, maar het kan voorvallen dat men zo een persoon wel zeer tekort doet, want de eigen ontwikkeling spoort niet met die van de andere leerlingen. Het valt me op dat men personen met problemen met het gezichtsvermogen per se dezelfde ervaringen wil meegeven als goed ziende mensen. Naar het voorbeeld van prof. dr. Arnold Burms onderzoek ik wel eens de vraag of men het onrechtvaardig kan vinden dat een blinde het Lam Gods of een werk van Delvaux niet kan zien, dan wel niet naar de Titanic kan gaan kijken. Het lijkt me dat men wie niet kan zien, nooit gezien heeft wel moet proberen mee te geven wat zo een film te vertellen heeft, maar misschien kan die blinde of slechtziende persoon de andere ook uitleggen wat hij of zij hoort bij het beluisteren van muziek of wat aanrakingen betekenen.

Natuurlijk zal men indien dat mogelijk is een slechtziende de zorgen en therapie geven die het zicht kunnen verbeteren. Maar het kan ook zijn dat er niet veel aan te doen valt en dan is aanvaarding aan de orde, wat allicht niet van een leien dakje kan verlopen. Men kan helpen bij dat aanvaardingsproces, maar het helpt niet als men dan van onrechtvaardigheid gaat spreken, want het gaat dan vaak een onomkeerbare aandoening en dan moet men toch de kwestie van rechtvaardigheid niet voorop stellen. Wat dan wel? Dat hangt inderdaad van de omstandigheden af en kan niet als een universeel inzicht gedecreteerd worden.

Zo zijn er ook nog eens weesziekten, die voor de industrie niet of nauwelijks interessante investeringen blijken inzake therapeutische mogelijkheden, medicijnen... wat van tijd tot tijd leidt tot schrijnende ensceneringen waarbij een bedrijf de bevoegde minister op de feiten drukt. Misschien kan er een andere benadering gezocht worden, waarbij universiteiten het voortouw nemen. Het valt evenwel moeilijk te volgen, omdat de mainstream media weinig aandacht hebben voor wat er aan universiteiten mogelijk blijkt. De discussie over de publicatiedruk is waardevol, maar men kan de discussie niet uit de weg gaat over de vraag of universiteiten niet opnieuw meer eigen onderzoeksagenda's kunnen opzetten. Voor zover ik het hoor, gebeurt dat vaak wel, maar de samenwerking met de farmaceutische industrie wordt vaak als een rem beschouwd, terwijl het best mogelijk is dat de resultaten best wel goed uitpakken. Alleen is het wel zo, zoals mevrouw Trudy Dehue aangeeft, dat de academici zowel met de industrie samenwerken als de overheid adviseren en dat kan tot belangenconflicten leiden.

Het is daarom van belang dat de oproep die Ignaas Devisch na te denken over wat nieuwe medische mogelijkheden kunnen betekenen voor ons ernstig wordt genomen. Het is niet zo dat men die mogelijkheden a priori mag afwijzen, maar wel moeten we ons vragen blijven stellen over menselijke waardigheid bij toepassingen. Dat kan geen kwestie zijn de natuur de natuur te laten, maar tegelijk kan het zijn dat de maatschappelijke impact niet wenselijk is. Mogen vrouwen die al de vruchtbare periode voorbij zijn geholpen worden om kinderen te krijgen? Is dat een individuele beslissing van die vrouw of is dat een maatschappelijke aangelegenheid? Na het overlijden van René Gude komt het mij voor dat men inderdaad ook over de vraag kan spreken of mensen die door ziekte zwaar aangetast zijn, niet kan helpen met die aandoening te leven. Eenvoudig kan het antwoord nooit wezen, maar daar kan men niet om de vaststelling heen dat de mogelijkheden zo ruim en zo breed zijn dat we als leken geen overzicht meer over hebben. Net daarom dient de oproep ook door de media ernstig genomen worden.

De oproep van Ignaas Devisch is belangrijk, maar wie zal aan dat debat deelnemen? Ik denk dat velen er al doende mee zijn, maar dat het voor de media zoals die nu functioneren vooral altijd een kwestie zal zijn als grote tegenstellingen aan het licht komen, tussen alwetende experten en het onwetende plebs bijvoorbeeld. Intussen blijkt wel dat het onwetende plebs vaker met moeilijke omstandigheden af te rekenen heeft dan de experten zelfs maar vermoeden, al kennen ze de statistieken uit het blote hoofd. De discussie moet met kennis van zaken gevoerd worden, maar tegelijk ook dient men zich te buigen over wat mensen aankunnen en aan durven te pakken. Hier zit naar mijn gevoel nu net een probleem, want wat we wel eens horen over artsen die een bijna onmogelijke ingreep slagen, laat onverlet dat de betekenis ervan voor de patiënt en diens/haar omgeving ook van gewicht is. Hoe verder we het onbereikbare in de vingers krijgen, hoe moeilijker het wordt uit te leggen dat een ingreep of behandeling niet zo wenselijk is, maar dan niet a priori om levensbeschouwelijke, religieuze redenen, wel omwille van overwegingen omtrent de menselijke waardigheid. Of hier objectieve maatstaven bij voorhanden zijn, blijft dan nog een goede tweede kwestie.  

Bart Haers




[i] http://www.standaard.be/plus/ochtend/34

Reacties

Populaire berichten