Blij dat ik jou heb



Kleinbeeld


Levensblij en helaas beperkt
Hoe het is te geven om mensen
met een verstandelijke beperking



 Affiche voor de documentaire
over veertig jaar Mozaïek
en vooral veertig jaar
zorg voor mensen die niet
zonder ondersteuning,
begeleiding kunnen. 
Elk van ons heeft eigen ervaringen, te ontdekken dat onze broer niet geheel is, was zoals wij en niet spreken kan, veel zorg nodig heeft. Voor ouders, onze ma en pa was dat het ergste wat ze vreesden, dat wij hem los zouden laten. Zou het kunnen? Ja, dat kan. Is het zo gegaan? Vooralsnog niet en ik denk niet dat we dat van onszelf zouden verdragen, al moet men met dit soort zekerheden wel zeer omzichtig omspringen.

Wat er ook van zij, na het overlijden van de familievader, werd het duidelijk dat we het van mama zouden moeten overnemen, hoe lastig dit ook zijn mocht, voor haar om een en ander over te laten, voor ons om in haar geest, in hun geest toch het best mogelijke voor onze broer mogelijk te maken.

Maar doorheen de jaren hebben we het met netwerk van instellingen kennis mogen maken en veel meer nog, met mensen die in die instellingen de zorg op zich nemen, met een groot en gul, mild hart, voor deze mensen. Voor ons is het een gelukkige omstandigheid dat we twintig jaar geleden die instelling, Mozaïek gevonden hebben. Hoe we de kwaliteit meten, vraagt u? Ach, mevrouw, daar bestaan geen meetlatten voor.

Naarmate mijn zus en wij vaker met Mozaïek in contact kwamen, omdat het veel werd voor mama, werd duidelijk dat deze mensen niet enkel professioneel omgaan met deze mensen die in onze wereld niet zo nuttig blijken, maar ze zijn er wel. Toen dus het bericht kwam dat er een documentaire gemaakt was en die voorgesteld worden zou, was ik wel geinteresseerd, maar ook behoedzaam. Hoe vertelt men het verhaal van Mozaïek, van al die mensen die daar wonen of erom heen cirkelen, via beschermd, begeleid wonen?

Victoria de Lux deed het en wij waren geraakt, ook al kwam onze broer er niet zo vaak in voor, maar vooral een aantal gasten die wel kunnen spreken en af en toe zeer gevat blijken om te gaan met hun situatie. Verschillende bewoners, een groepje van vier vrouwen die samen in een huis wonen, een paar mannen en dan nog een man die in een school gaat vertellen hoe zijn leven is... het blijft ook bij de herinnering pakkend en verrassend hoe ze, de makers van de film, het leven van alledag en het bijzondere van deze mensen wisten te vatten.

Geloof niet, mevrouw, dat ik het zomaar vertel, want het kost me wel wat om u dit te laten voelen, u die gelooft dat de perfectie nauwelijks kan volstaan. U die aanneemt dat kinderen die met een handicap geboren worden... u weet er ook van? Maar u wenst er niet aan herinnerd te worden? Ik zal u niet kapitelen, mevrouw, men kan niet van een ander vergen wat men zelfs niet altijd voor zichzelf kan klaarspelen. Maar toch, als zo een kinderen er eenmaal zijn en zij vragen zorg, men weet dat ze nooit zelfstandig leven zullen, nooit geheel voor zichzelf zullen kunnen instaan, komt de vraag, zeurt de vraag: hoe lost men dat op?  

Men zegt dat mijn moeder een sterke vrouw was en na verloop van jaren ben ik dat ook gaan inzien, beter laat dan nooit. Neen, zelfs ernstig moet je als kind  toegeven dat je de eigen ouders niet altijd goed kan inschatten en dat zorgen voor een jonge broer, daar ging veel tijd in steken. Het aanvaarden van die verstandelijke beperking van een broer? Kan men niet programmeren. Ook dat zit impliciet in de film, waarbij vooral een moeder heel treffend vaststelde hoe zij die regelmatig in de bres sprongen in Mozaïek, voor de tweejaarlijkse zomerfeesten, voor kerst- en nieuwjaarsfeesten, voor vakantie-uitjes van de leefgroepen en nog zoveel meer waar ik geen weet van heb, dat zij met elkaar konden spreken zonder zich te moeten verstoppen, maar gewoon elkaar zagen zoals men was.

De titel "Blij dat ik jou heb", begon al vroeg allerlei semantische en grammaticale vragen op te roepen, want wie zegt dit? Wie heeft wie? Dat wij die gasten zien, leren zien als mensen die hun eigen zijn altijd weer met zich meedragen, dat ik geleidelijk al die gasten van de leefgroep leerde kennen en af en toe eens praat, is meer dan ik tien jaar, twintig jaar geleden van mezelf had kunnen verwachten. Ik haalde mijn broer af, bracht hem wel eens terug en verder, afstand houden; dat lukt domweg niet, je ziet hen, spreekt hen, niet over hen en het wordt geleidelijk deel van een leefwereld.

De film laat zien dat we blij mogen zijn met al die mensen die de leefgroepen ondersteunen, vorm geven, bijstaan en met liefde omringen. Sommige kennen we al lang, zoals Chantal, andere kwamen later maar bij elk bezoek aan die instelling, weten we, weet ik, bevestigt het: blij dat ik jullie heb. Hoe zou het kunnen zonder deze instelling, zonder deze mensen?

Daarom is het goed dat de makers aan het einde de vraag stellen of men deze instelling, of men in de zorg dezelfde maatstaven van efficiëntie kan aanhouden als in de maakindustrie. Overigens, ook in de gezinsondersteunende organisaties wordt men er door de overheid toe aangezet de taken goed te timen en niet meer tijd te besteden dan nodig aan een hulpbehoevende. Niet meer tijd dan nodig? Zoals in de varkenskwekerij?

Klinkt dit bruut, brutaal? Uiteraard wel, maar met Herman de Dijn moet ik vaststellen dat men de eigenheid van de zorg, de opdracht van de zorg miskent als men er puur management tegenaan gooit. Jawel, de middelen moeten goed ingezet worden, men zal kostenbewust werken, maar wil men die deugddoende levensblijheid die men bij onder vele andere instellingen in uitnemende mate in omgang met de mensen van Mozaïek ervaren mag handhaven, kans geven, dan zal men aangepaste maatstaven hanteren. Zijn er dan nooit fricties tussen ouders en de instelling aan wie ze hun zoon of dochter toevertrouwen? Wellicht is dat zo en ik heb er weet van, maar de wensen van ouders zijn vaak ingegeven door de angst wat er gebeuren zal als ze er niet meer zijn. Als broer van zo een man met een beperking heb ik een en ander moeten uitzoeken, af en toe schipperen tussen moeder en instelling[i]. Maar die instelling is de schelp, waarin het allemaal gebeuren kan.

Opgroeiende zagen we onze ouders worstelen met de toekomst van onze broer, leerden we te zien hoe instellingen functioneren en als historicus, student bij prof. Ludo Milis ging het raam open: hoe belangrijk charisma ook is, zelfs de gist in de deeg, zonder formele structuur, zonder organisatie van autoriteit en gezag, zonder zorg voor de continuïteit sterft zelfs het sterkste charisma. Ludo Milis had het over kloosterinstellingen, maar dit geldt ook voor moderne instellingen in de zorg.

Ik weet het, mevrouw, u wil liever een aardig verhaaltje over lieve mensen, maar u weet toch ook, met uw drie Afghanen, juist, die prachtige honden, hoe u elke dag voor ze moet zorgen en zorgen dat ze op hun beide oren kunnen slapen. Voor mensen zorgen - u zal dat misschien wat overdreven vinden - liggen de maatstaven hoger. Het gaat niet enkel over voeden, verschonen, kleden en een goed bed, dat alles ook, maar over iets dat we zelf ook graag willen, af en toe een uitje, mensen zien, even alles vergeten. Ik mocht vaststellen hoeveel energie het personeel van Mozaïek daar in wil, kan en mag steken.

De instelling die Mozaïek nu is, was er nooit gekomen zonder de inbreng van de bezielende stichter, maar het leven van een instelling laat sporen na en soms moet men, heet het, de geschiedenis wat herschrijven. Maar als mevrouw mijn moeder aan Mozaïek denkt, dan denkt ze in een moeite aan de stichtende directeur, Jef Ceulenaere. Mevrouw, om redenen van interne politiek is de naam zelfs niet genoemd in het luikje geschiedenis van de instelling. Ik zal geen zout in de wonde strooien, maar dit is het typische onrecht van deze wereld, concreet, hard, zonder hart, maar het personeel, mevrouw, daar kunnen we van op aan blijft handelen in de geest van de oprichter en dat omdat ze hetzelfde goede willen als hem voor ogen stond. Zij doen het goede en laten zien dat ze ondanks alles, soms kleine, soms grotere vragen en moeilijkheden, blij zijn dat ze dat voor onze broer en al die andere bewoners mogen, kunnen zorgen.

Daarom ook is deze film een mooie ode aan de bewoners van Mozaïek, maar ook, mag gezegd, aan het grotere netwerk dat zo ontstaat. Toen ik er gisteren mijn broer des avonds heen bracht, was in de woning een gaste aanwezig die we goed kennen, de zus van een vrouw met Down, die enkele jaren geleden overleed. Blij dat ik jou heb? zeer zeker.

Bart Haers   





[i] Ik kan hier hoogstens namens mezelf spreken, al weet ik dat we allen - we zijn met veel thuis - onze eigen inbreng hebben gehad en nu hebben. Maar het is niet nodig te proberen de ander te duiden. In goed vertrouwen doen we wat mogelijk is. 

Reacties

Populaire berichten