Waarom media zwijgen over gevolgen ziekte van Lyme?

Dezer Dagen

Macht van de media

valse bescheidenheid als machtsmiddel

Woensdag 4 mei had een discussie plaats in het
Vlaams Parlement over de energieheffing. Vooral
de discussie over het reduceren of afschaffen was
pijnlijk omdat de plaats van de centrale in Gent
in het geheel van de electriciteitsproductie bijzaak
was geworden en de waarheid wel eens geweld
werd aangedaan. Daarover later meer. 

Moeten we het over de journalistiek in enge zin hebben, dan valt dat moeilijk te peilen want soms blijken voorspellingen over tactiek en strategie van politici bepaald beperkt geldig, maar gaan we kijken hoe bepaalde thema's niet of nauwelijks besproken worden, dan wordt het wel anders. Al kan men natuurlijk gniffelen nu, want hoe zou ik kunnen zeggen wat buiten het beeld van de media blijft, zonder zelf over inside-informatie te beschikken? U kan nog meer gniffelen, want ik kan toch niet bepalen hoe de media moeten berichten over een issue? Over de Verlichting bijvoorbeeld of over het verzet in Duitsland tijdens de Nazitijd? Over de houding van Israël in de lokale geopolitieke krabbenmand? Want daarover spreken, kan al onmiddellijk een eigen positie weergeven. Nu vind ik dat niet zo erg, omdat je geen discussie kan voeren als je niet kan staan en blijven staan achter je uitspraken, wat niet wil zeggen dat een goede discussie geen nieuwe inzichten, soms een bocht van 181°, 270°... Informatie uitwisselen is van groot belang.

Toch mag men ook niet uit het oog verliezen dat de media dezer dagen, zeker de bladen met een sterke redactionele inbreng het moeilijk hebben want mensen hebben zo te zien geen behoefte meer aan titels die  een behoorlijke analyse beloven, ook niet aan teveel duiding en te weinig informatie die hen wijzer maken kan, over biomassacentrales bijvoorbeeld. Maar omdat bladen net zoveel aandacht schenken aan een bepaalde optie en andere het vermelden niet waard achten, worden mensen, lezers of toehoorders die druk moe. Erger nog is dat bladen en andere media dag na dag op politici als Trump of Wilders afgeven en hen voortdurend aan het woord laten, waardoor de aandacht het oordeel overduidelijk tegenspreekt; zo komen de media in een spagaat terecht, die maar moeilijk te verdoezelen of te excuseren valt.

Het ware daarom nuttig dat men vanwege de media enige oprechtheid in woorden en daden zou zien. Journalisten noch commentatoren hoeven mensen dag na dag te vertellen dat roken ongezond is, zitten of autorijden het nieuwe roken is, want dat weten we intussen wel. Maar dat we dan merken dat men diezelfde mensen ook nog eens zegt dat ze te weinig mobiel zijn en in hun verstedelijkte dorpen blijven hangen, met internet bij de hand en dus ook in staat in de FAZ of Le Monde diplomatique, NRC of The economist aan informatie te komen die hier niet of nauwelijks doordringen. Jawel, NRC levert ook wel artikelen aan voor De Standaard maar het gaat dan niet altijd om meer dan enkele luttele feiten.

Een artikel over Boris Johnson in DS laat onvermeld dat de man als correspondent in Brussel zich vrolijkte maakte over een Gemeenschappelijke marktverordening die stelde dat bananen krom en komkommers recht hoorden te zijn. Er heeft daarover regelgeving, bestaan tot eind 2009, maar daar blijkt niet zoveel over terug te vinden. De maatregel moet in de jaren 1980 stand gekomen zijn, maar de vraag is wie die uniformiteit van de producten heeft gewild, want een bepaalde eenvormigheid maakt verpakking en transport gemakkelijk. Bananen blijken er ook geteeld te worden in een paar zuidelijke landen, zodat het allemaal niet zo onzinnig was, al leidde het wellicht tot verspilling.

Over het doel van die politiek van de commissie overigens zou men toch ook moeten nadenken, want het had te maken met het bepalen van de regels waaraan producten in de vrije markt dienen te beantwoorden. Tegelijk weten we dat gedurende jaren gesteggeld is over het waarmerk van chocolade en het gebruik van cacao of cacaoboter in de productie van chocolade en afgeleide producten. Voor we het weten gaat een Belgisch exportproduct als chocolade eraan en het waren de Britten onder meer die de strenge normen voor wat chocolade moet zijn, af wilden zwakken uit commerciële overwegingen.

Nu is het mij niet enkel te doen om deze richtlijnen op zich die inderdaad het overwegen waard zijn als men in een vrije markt tot eerlijke concurrentie wil komen. De onzichtbare hand is voor Adam Smith geen geloofspunt geweest, wellicht vreesde hij dat, mocht de overheid alles aan de markt overlaten, die overheid alleen nog de lasten zou mogen dragen en particulieren en vooral ondernemingen de vruchten konden plukken, maar vooral dan het recht van de sterkste zou gelden. De relaties en interacties die een vrije handel en vrij ondernemerschap moeten mogelijk maken, kunnen niet enkel door zelfregulering opgebracht worden, getuige ook de antitrust-wetgeving in de VSA tijdens de gouden eeuw van de magnaten en tyconen in de staalindustrie, scheepsbouw en spoorwegen. De verticaal geïntegreerde bedrijven zorgden voor een disproportionele macht van enkelen zodat de samenleving als geheel afhankelijk werd van enkele spelers. Anderzijds, het was Henri Ford II die zijn arbeiders meer  betaalde om hen toe te laten de auto's te kopen die ze zelf bouwden. William Levitt die voor WO II dure optrekjes op Long Island had gebouwd, begon na de oorlog betaalbare woningen te bouwen, die de middenklasse toeliet buiten de centrumsteden te gaan wonen. Hij werd er rijk van, puissant rijk, maar moet men de aanleiding zijn diens succes niet eens uitmeten: wat waren de maatschappelijke baten van zijn benadering? Overigens heeft de overheid in die aanpak van Levitt ook een sturende rol opgenomen. Ook Richard Sennett meent dat het nuttig is zich op werkelijke evoluties te richten en te kijken wat het allemaal betekend heeft.

Toch kreeg Europa met haar regelneverij in de landbouwpolitiek maar dus ook op andere terreinen de wind van voren. De discussie over TTIP en de lek van onderhandelingsdocumenten die Greenpeace bereikten, zorgen voor enige consternatie, maar Europa was vrij open in de verspreiding van informatie. Het doel, een gemeenschappelijke markt van 800 miljoen consumenten botst op allerlei weerstanden, waar dan weer verschillende groepen zich aan laven. De inspanningen om tot meer handelsverkeer op de oevers van de Noordelijke Atlantische Oceaan te komen, werden door belangenorganisaties nauwlettend gevolgd, waarbij de overheid, de EU, ondanks de openheid, telkens weer de boter te vreten krijgt. Toch zal ik ook niet te beroerd zijn ervoor te pleiten de onderhandelingen voor TTIP te bevriezen, omdat dit het draagvlak voor Europa verder zou verwachten en bovendien mensen als Thierry Baudet de kans geven de oikofobie van de Europese elites breed uit te spellen. De kosten en nadelen zouden dan de mogelijke baten van het verdrag ernstig in het gedrang brengen. Maar die discussie, over de nadelen van voortdurende en nooit eindigende globalisatie moet men dan toch ook ernstig nemen.

Het komt mij voor dat het moeilijk anders kan dat zo een onderhandelingen voeten in de aarde hebben, maar dat zowel aan Europese als aan Amerikaanse zijde aan de ene kant de eigen benaderingen als norm worden gehanteerd, terwijl men de regelgeving van de andere liever afdoet als baarlijke nonsens. Toch heeft het project zin, als we zien hoe de Chinese overheid goedkoop staal op de markt wil gooien wat voor Tata en Mittal, Indische staalmagnaten dan weer aanleiding is om Europese bedrijfseenheden te sluiten... Kortom, men moet mij in deze geen inconsequentie noch inconsistentie verwijten, want omtrent TTIP valt veel te zeggen en vanuit verschillende invalshoeken.  In gesprekken werd me gewezen over de spanningen die het blinde verdedigen van TTIP bij de burgers in Europa en dat een afkoeling of zelfs afstel nu niet denkbeeldig zou zijn.

Discussies over ggo en andere nieuwe mogelijkheden in de landbouw mag men niet negeren, maar wie zonder meer het aanwenden van ggo's afwijst, omwille van bepaalde inzichten die niet altijd te bewijzen zijn, goed te beargumenteren vallen, zal dan ook de mondiale kost moeten dragen, want het kan zijn dat met toepassing van genetische wijzigingen bepaalde delen van de wereld die nu aan voedseltekorten en honger lijden, beter en betaalbaar bevoorraad kunnen worden of zelf meer instaan voor de productie. Dat dan over patenten en licenties gesproken moet worden, vergt weer verder onderzoek en veel discussie, een "Go!' evenwel hangt niet alleen van die overwegingen af.

Gaan we enkel af op de frontpagina's van bladen, dan is ons beeld uiteraard zeer beperkt, want in het vervolg van de krant staan doorgaans informatieve stukken waar we wel iets aan hebben. Gaat het over "sterren en kometen", dan merkt men dat ook in de kunsten, de populaire ontspanningscultuur inbegrepen de sterretjes ons voor de ogen dansen. Soms is een populaire schrijver ook interessant en kan een hitlijstwonder inderdaad voor velen inspirerend gewerkt hebben, maar willen de media hun publiek ook een slijpsteen voor de geest aanbieden, dan zal men toch niet alleen de enkele goden en hogepriesters opvoeren. Niet dat men bij de mindere goden moet blijven hangen, maar het mag duidelijk zijn dat als het over de kunsten gaat, de handelswaarde van een schilder of beeldhouwer, conceptenbrouwer vaak voorop staat. De autonomie van de kunst is geen issue meer, maar de betekenis voor het publiek van werken op zich, overstijgt de financiële waarde. Berichten over Damian Hirst vervelen al langer. Maarten Doorman laat zien hoe de kunst en de kunsthandel voor een aantal spelers, beperkt in aantal, een goudmijn werd, maar ook, denk ik, mag hij niet uit het oog verliezen dat bijvoorbeeld in Vlaanderen en Brussel het fenomeen van de kleinere galerij kunstenaars vaak toelaat een goed leven te leiden, zonder daarom steenrijk te worden. De media zullen die lokale spelers zelden in beeld brengen, soms krijgt men domweg de indruk dat die alleen inspelen op de conservatieve voorkeuren van de liefhebbers, terwijl daarover toch een boompje kan doorgezaagd worden.

Een frappant voorbeeld van afzijdigheid van de media vormt de ziekte van Lyme, die het gevolg is van tekenbeten, maar niet alle vormen van de ziekte en niet alle oorzaken worden door het RIZIV erkend en dus kunnen patiënten zelfs niet altijd de juiste behandeling krijgen - ook de diagnoses, ook inzake de gevolgen - blijken vaak onbekend, omdat het onderzoek bij de patiënt van de verschijningsvorm zeer kostelijk is; dat betekent evenwel een opvallende onrechtvaardigheid, want een aantal beroepscategorieën, zoals boswachters en houtvesters, tuinmannen en landbouwers kunnen en erkenning krijgen voor beroepsziekten, wie ooit een tekenbeet kreeg en er geen acht op had geslagen - uit onwetendheid - laat men dan, zo te zien, in de koude staan. Hoeveel mensen er aan de ziekte lijden, blijkt niet bekend, maar als men weet dat het in wezen om een slopende ziekte gaat die ook hersenschade en psychische ontregeling veroorzaakt, zal opmerken dat het RIZIV hier een werkgebied heeft dat best aangepakt wordt - net om onnodige meerkosten in de ziekteverzekering uit te sluiten en vooral, om te vermijden dat mensen uitgesloten raken van medische zorgen.

Schrijf ik dit nu gratuit? Geenszins, maar men kan niet, als individu zich zomaar de verhalen van mensen toeeigenen die ons iets toevertrouwen. Maar men kan wel het maatschappelijke belang van zo een schrijnende situaties aankaarten. Bij het Vlaams Parlement kwam de ziekte afgelopen jaren 8 keer aan bod, nu, de preventie valt onder de bevoegdheden van dit parlement, de behandeling is nog steeds federaal, maar ook daar biedt de website geen uitkomst, althans geen vragen en antwoorden, mondelinge noch schriftelijke maken er melding van.

Er zijn wel meer weesziekten - al betwijfel ik of Lyme voldoet aan de definitie van een weesziekte - die minder sexy zijn dan kanker of HIV/aids. Het klinkt crue, maar een ziekte die zoveel schade kan toebrengen, blijkt voor de ziekteverzekering, noch voor de Kamer van volksvertegenwoordigers,  het Vlaams Parlement, maar ook niet voor de media van doorslaggevend belang er onderzoek naar te doen en erover te berichten. Misschien iets voor een correspondent van De Standaard?  Tot men op een dag... iemand  treft uit de wereld van de BV's die met de gevolgen ervan af te rekenen heeft en dan zal dat verhaal de media wel halen. Voor journalisten zou de problematiek van belang moeten wezen en niet de persoon die er belang bij heeft.

Moeten we dan niet vooral besluiten dat de media zelden iets echt op de agenda kan zetten als er niet al meteen een hoop andere stakeholders bij betrokken worden. Het feit dat de chronische vorm van een ziekte bij patiënten niet erkend wordt, maar wel als beroepsziekte bij een aantal andere patiënten die omschreven is, zou men toch best eens goed overwegen. Eerlijk duurt het langst en als men ongelijkheid wil bestrijden, bijdragen wil tot een rechtvaardiger wereld, dan zal men best ook eens overwegen, ook als journalist, of men voldoende interesse kan opbrengen voor kwesties waar men zelf op het eerste zicht niets mee te maken heeft. Het gaat er niet om een sentimentele invalshoek te vinden, maar een oprechte aandacht op te brengen voor wie echt uit de boot dreigt te vallen. Het gaat niet om de belangen van grote aantallen, maar om zeer concrete nood van een wellicht overzichtelijk aantal patiënten, die veel dreigen te verliezen.

Okay, Haers, u draagt weer veel aan, maar wat is het punt? Dat discussies over de macht van de media me maar matig weten te interesseren, maar dat accurate informatie, goed gebracht, wel van belang kan zijn om publiek en politici van belangwekkende of inderdaad schrijnende situaties op de hoogte brengen. Het doel is dan die situaties te belichten, zonder zichzelf op de borst te kloppen. Het aanzien van de media zou er bij winnen als men minder vaak in een spagaat zat tussen opinie en feitelijke voorwerpen van aandacht, zoals het verdwenen hondje van een lokale schone. Ten gronde: geven wij die macht aan sterreporters en dito journalisten of blijven we hen als professionelen bejegenen?

Bart Haers  

____________

Rond de ziekte van Lyme is er veel te doen, vaak door patiënten zelf omdat ze niet voldoende steun lijken te krijgen van de academische wereld, dat wil zeggen dat artsen en onderzoekers het niet altijd eens geraken over de behandeling, opvolging en vaak meent men dat het vooral misloopt omdat mensen niet tijdig ingrijpen na een tekenbeet.

https://www.facebook.com/lymetelijf/?fref=ts

http://www.timeforlyme.eu/

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=47

Hierbij stelt men dus vast dat patiënten die een beroepsziekte kunnen inroepen met zorg omringd worden, maar verder volgt weinig info over de opvolging van andere patiënten.

Deze pagina geeft inzicht in de moeilijkheden en behandeling van mensen met Lyme in een gevorderd stadium. Iemand stuurde me deze info door:

Lyme is een multisysteemziekte. Het start bij het aanvallen van de immuniteit en daarna tast het vooral de zenuwen en de hersenen aan - en wordt dus een neurologische aandoening. Maar het zet zich ook op al onze organen en botten. De ene Lymie is de andere niet. Je hebt bijvoorbeeld Lymies die veel last hebben van neurologische en psychiatrische klachten, die lijken op bv fibromyalgie, cvs, depressies, psychoses, vroege dementie, parkinson, huntington, als, ms, me. Ik - die persoon dus - behoor meer tot die groep, maar je Lymies met diverse orgaanfalen waaronder heel specifieke hartklachten, verlamming, daar behoor ik - mijn bron - gelukkig (sic) (nog) niet toe. Lyme imitert dus heel wat gekende ziektes en is een invaliderende ziekte zonder correcte medicatie. In bepaalde gevallen kan je bijna de oude worden, maar je draagkracht zal altijd fragiel blijven.

http://www.lymie.be/

P.S. Deze uitwijding over de ziekte van Lyme laat zien dat er achter een term een hele wereld van verschillende moeilijkheden en lijden kan zitten. De wanverhouding tussen het erkennen van een beroepsziekte en totale afwezigheid van een statuut moet onze aandacht wel krijgen, want als men zegt de lijdende mens en de zwaksten onder ons - al haat ik die voorstelling van zaken - niet in de kou te willen laten staan, dan zou men dat toch ernstig kunnen en moeten onderzoeken en met instellingen als het RIZIV en het Kenniscentrum. In de senaat had op initiatief van Nele Lijnen in 2014 een Ronde Tafel rond de aandoening plaats (http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/wp-content/uploads/2015/02/20140423-Ronde-tafel-Lyme.pdf) waarover alvast de Standaard heeft er niet over bericht. De Senaat kon zich dus nuttig maken, maar door gebrek aan doorstroming van de informatie blijft dat zitten in de archieven van de Hoge Vergadering.