Syndroom van Down

Dezer Dagen

Triosoom 21

Weten en handelen

 Ik zag deze mooie film in de instelling
waar mijn broer 25 jaar lang een tweede
thuis had gevonden. Daar leerde ik volwassenen
met een mentale beperking kennen, ook mensen
met het syndroom van Down. Enkele van hen zijn
net als mijn broer - die een andere beperking
te dragen had - intussen overleden. Het blijft
ook dan naar adem happen en treurnis, maar
tegelijk is het ambigue, want ze worden
ook uit een leven vol lijden verlost. Maar
ze waren geliefd bij hun familie en naaste
vrienden. 

In De Afspraak zaten twee filosofen, een man van leeftijd, maar nog immer bevlogen en zeker van zijn zaak: Prof. em. dr. Etienne Vermeersch. Een jongere hoogleraar Medische ethiek met enige faam: Ignaas Devisch. Het onderwerp van debat: heeft het zin te hopen dat de genetische aandoening Triosoom 21 uitgeroeid wordt, zoals men Polio en Pokken, TBC en andere ziekten heeft kunnen uitroeien. Bij TBC lijkt door allerlei evoluties de zegepraal niet gehaald te zijn geworden. Of zou Ignaas Devisch niet kunnen lezen?

Er zijn kinderen die geboren worden met genetische aandoeningen, met congenitale aandoeningen en soms blijken die onmiddellijk, in andere gevallen komen die pas veel later aan het licht, na een lang en goed leven. Prof. em. dr. Jean-Jacques Cassiman, die zich met menselijke erfelijkheid heeft ingelaten, verzet zich uiteraard niet tegen onderzoek naar erfelijke aandoeningen, hij vraagt zich wel af of kennis hebben van aandoeningen die pas over veertig jaar of zeventig jaar zullen opdoemen maar nu nog niet behandelbaar zijn, moet leiden tot het afbreken van een zwangerschap. Bij het syndroom van Down ligt het anders en Ignaas Devisch zal nooit beweren dat men dan geen zwaarwichtige beslissing mag nemen als abortus. Niemand kan ouders verwijten dat ze daarvoor kiezen, want wat ouders die vroeger niet of niet tijdig wisten wat er gaande was, overkwam, die met zo een "mongooltje" te maken kregen en dat dus pas merkten bij de geboorte, kan men zich als buitenstaander niet indenken. Hoe het ploeteren werd om die kinderen te verzorgen en zo goed mogelijk te laten. Dr. Bonneux beschrijft welke afwijkingen met het voorkomen van triosoom 21 nog allemaal op het kind kan afkomen, zoals hartafwijkingen, maagdarmproblemen, gezichtsproblemen en ga zo maar door. Bovendien heeft zo een kind en jong volwassene een ernstige tot zeer zware mentale handicap.

Redenen te over dus, als men te horen krijgt dat het kind dat men met blijdschap verwacht plots behept blijkt met zware problemen, die men niet kan inschatten, zwaarwichtige beslissingen in overweging te nemen heeft en liefst snel de knoop door te hakken. De test die op de verschillende chromosomale afwijkingen mikt, wordt nu betaalbaar aangeboden en dat is een goede zaak, zodat minder gegoede ouders er ook toegang toe hebben.

Maar dat is voor Ignaas Devisch blijkbaar niet het punt van discussie, wel de vraag of we met mensen in onze omgeving kunnen leven die niet geheel perfect zijn. Hij verzet zich niet tegen het streven dat de geneeskunde uit de Verlichting putte, namelijk leed dat men kan voorkomen ook effectief tijdig aanpakken. Hij verzet zich tegen de gedachte dat men, zodra men weet heeft van enige aandoening die bepalend kan zijn voor de levenskwaliteit ook moet besluiten dat dit onwaardig leven zou zijn. Zijn benadering vergt moed, omdat we er tot nog toe gemeenzaam van uitgaan dat als we iets weten, we de gepaste oplossing moeten aangrijpen, desnoods de meest definitieve. Nu denk ik, met de kennis van nu, dat een ouderpaar dat verneemt dat de baby die men verwacht met triosoom 21 ter wereld zou komen, een Downtje dus, of mongool, voor een keuze staat die in hun omgeving - zeker naderhand - zwaar bekritiseerd zal worden, als ze niets ondernomen hebben, c.q. niet voor een vruchtafdrijving hebben gekozen. Laat ook duidelijk zijn, voor nabestaanden, buiten het koppel en verdere afstaande mensen kan dit inderdaad een zinloze daad van moed en zelfopoffering  heten.

Toch is de vraag van dat weten meer beladen dan men zou denken en de psychische nood waarin mensen voor de geboorte, maar zeker ook erna kan men ook niet beschrijven. Voor Etienne Vermeersch betekent vrijheid in deze dat men de enige juiste oplossing kiest die zich aandient. Voor Ignaas Devisch liggen de kaarten minder duidelijk, want hij wil weten of de ouders geïnformeerd zijn over zowel de medische aspecten van de afwijking, de gevolgen voor het kind en de niet-medische aspecten van het verhaal. Hij wil ook vermijden dat mensen die geconfronteerd worden met het feit dat een baby, prenataal gescreend, toch als geschikt voor het leven bevonden, toch met triosoom 21 ter wereld komt. Men spreekt over de vals positieve resultaten, het feit dat men verwacht dat de foetus en dus de baby met Down ter wereld zou komen en finaal toch gezond blijkt. Wat met vals negatieve resultaten?

Uit mijn lessen oude geschiedenis en latere literatuur is me bekend dat de Spartanen en de Romeinen gedurende een langere periode de gewoonte hadden baby's die met een apert gebrek geboren waren alsnog van een of andere rots te kieperen, omdat de zorg voor een persoon met een beperking te kostbaar voor de samenleving was om er voedsel en andere zorgen aan te besteden. Er zijn gevallen bekend, zoals Knut Hamsun optekende van moeders die zelf met een hazenlip geboren waren, hun kind onmiddellijk doodden. In "hoe het groeide" heeft de schrijver dat verwerkt in een indrukwekkende roman over een pionier, Sivert en zijn Sami-echtgenote, die hem was komen aanwaaien.

Mijn opvatting omtrent ethisch handelen, dus over wat goed doen is of wat niet, in de eerste plaats een zeer persoonlijke onderneming is, waar men niet altijd zo gauw klaar mee is, zeker niet in zwaarwichtige gevallen. Maar debat over ethisch handelen in de publieke sfeer gaat over wat we als samenleving juist, goed, passend of nobel vinden, waarbij de balans algauw doorslaat naar botte afwijzing dan wel blinde verering. In de tussensfeer, waar mensen die veel met elkaar uitstaans hebben, wordt een ethisch debat ook gevoerd, waarbij experten informatie aanreiken en mensen dan wel finaal zelf tot een besluit komen, als het alleen over hun persoon gaat of in overleg als de gevolgen ook anderen diep raken, zonder dat dit als een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht hoeft weggezet te worden. Een ouderpaar dat te besluiten heeft over een zwangerschap waar het zwaard van Damocles boven hangt, een mogelijke baby met syndroom van Down, staat doorgaans niet geheel alleen, maar de eindbeslissing zullen ze hopelijk samen kunnen nemen, al dan niet kiezen voor een vruchtafdrijving.

Hier scheiden zich de wegen tussen mensen als Etienne Vermeersch en onder andere Ignaas Devisch in die mate dat Devisch de zware emotionele belasting van het ouderpaar en van zowel de moeder als de vader voor ogen heeft staan, terwijl Vermeersch meent dat het voldoende is dat men weet rationeel te handelen, dan komen emoties niet meer aan de orde, moet men gelukkig zijn de juiste beslissing te hebben genomen. Zo zal het aantal gevallen waarbij kinderen met het syndroom van Down geboren worden, vanzelf zal verminderen en misschien nog quasi nul kan worden, al kan men dat niet met zekerheid zeggen. Voor Etienne Vermeersch is dat een hoopvol perspectief, voor Devisch wellicht ook, maar om andere redenen.

Die stelt zich namelijk ook de vraag welke andere aandoeningen men nog prenataal kan diagnosticeren en wat kennis van het resultaat voor de samenleving, maar vooral voor de ouders aan belang heeft. Ik vermoed dat de heer Devisch ook weet dat wie een kind heeft dat een (ernstige) mentale beperking te dragen heeft, vaak ook in een sociaal isolement terecht kan komen, al dan niet gewild, maar dat het zwaar weegt op de mogelijkheid van ouders om hun eigen leven met kinderen "normaal" te leven; hier komen opnieuw vele vragen samen.

 Wie het gesprek zag tussen Etienne Vermeersch en Ignaas Devisch merkte met mij hoe scherp het debat verliep, waarbij men vond dat niet enkel Vermeersch nogal van leer trok, maar ook Devisch liet zich gelden, zodat de genuanceerde boodschap in het opiniestuk in de krant verdampte, het ging om een hoog oplopende wederzijdse animositeit die niet meer met de zaak te maken leek te hebben. Ouders met een kind met een ernstige mentale beperking, niet enkel kinderen met syndroom van Down, hebben heel wat te verstouwen en het vraagt zeker in het publieke debat grote aandacht voor de mensen die betrokken zijn. Dat wie aan Down leed vroeg stierf, is nog steeds zo, lijkt het, want de algemene levensverwachting neigt naar 80 jaar gemiddeld voor mannen en vrouwen, maar voor deze mensen met triosoom 21 behept blijft een levensduur van 50 jaar nogal vaak de grens te vormen.

In het debat zoemt overigens een kwestie mee die we ernstig zouden moeten nemen en te maken heeft met wat Peter Singer en anderen "life unworthy to life" noemen en dat men eventueel post natum zou moeten kunnen "aborteren". Intussen streeft men ernaar zelfs vruchten van 25 weken, soms 24 weken in leven te houden om aan de wens van ouders tegemoet te komen en het wetenschappelijke kunnen te testen.

Voor mij is de vraag of men ten koste van alles een kind moet willen, maar wat men doet als er zo een kind komt en gaandeweg blijkt er een probleem, gaandeweg de zwangerschap of na de geboorte. Wie ontkent dat hier enkel rationele argumenten moet laten wegen, zal merken dat het voor betrokken ouderparen en vooral moeders (in hope) een zwaar te nemen helling vormt en dat leven met een kind met een ernstige mentale beperking evenzeer een zware belasting legt, want dat weet ik uit ervaring en heb dat 50 jaar meegemaakt, mijn hele bewuste leven. Eugenetische ingrepen zijn niet vanzelfsprekend laakbaar, evenmin zijn ze evident correct omdat alle rationele afwegingen ertoe strekken die maatregelen te nemen. Dan zal men wel met de omstanders in overleg moeten gaan en hier gaf de emeritus hoogleraar weer eens blijk van een scherp aangevoelde harteloosheid ten aanzien van omstanders. Wie meent dat de oplossing simpel een kwestie is van plussen en minnen, mag het niet gedroomd hebben er ooit mee geconfronteerd te worden. Niet    geconfronteerd te worden met moeilijke kwesties, kan een bron van welbevinden heten, maar het komt voor, niet enkel in het geval van Triosoom 21. Lijden hoeft niet, maar een leven waar alles op wieltjes verloopt, waar alles rozengeur en maneschijn is, wenst men iedereen toe,   helaas, mens zijn, gegeven ons bewustzijn en onze vrijheid bepaalde besluiten te nemen, niet altijd in staat zijnde alles te voorzien, brengt soms leed met zich. Algemene principes bij de hand hebben helpt een zeker overzicht te hebben over wat we kunnen doen in voorkomende gevallen dat we een besluit moeten nemen, maar we zijn ook, hoe dan ook onszelf en de omstandigheden waarin we leven. Leven met een kind met het syndroom van Down of een andere mentale beperking vergt veel van mensen, met ook verstrekkende gevolgen voor de andere kinderen en het eigen leven. Passend daarmee omgaan kan niet enkel in termen van "life unworthy to life".

Bart Haers