orgaandonatie: nieuwe wet in Nederland
Kritiek
Orgaandonatie:
Iedereen donor
 |
| De biotechnologie en medische wetenschap verwacht veel van weefselkweek en eventueel het laten groeien van organen in vitro. Maar intussen is orgaandonatie een noodzaak om de vraag vanwege patiënten te kunnen voldoen. Nederland worstelt stevig met die kwestie. |
Politici moeten problemen
oplossen, zo heet dat. Natuurlijk moet er een consensus bestaan over hoe we in
de huidige omstandigheden omgaan met zowel de vraag naar organen en aan de
andere kant de kwestie of en hoe men mensen ertoe beweegt organen voor donatie
af te staan. Herman de Dijn brengt het thema aan vanuit de gedachte dat het
lichaam als een sacraal iets ervaren wordt. Hij blijft daarbij net niet staan
bij religieuze voorschriften van de grote godsdiensten, maar wijst erop dat
mensen zo een moeilijk te ontkennen aanvoelen hebben dat het lichaam ook na de
dood intact moet blijven. De vraag is of en hoe we tot een nieuwe consensus
kunnen komen en welke argumentatie daarbij van toepassing kan zijn. Let wel,
het kan ook dat we niet tot een consensus komen.
Enkele
jaren geleden, toen de discussie bij ons aan de orde was, bedacht ik me dat de
vermindering van het aantal gewonden en doden in het verkeer de “bevoorrading”
in het gedrang bracht. Veiliger verkeer bevorderen had dus als neveneffect dat
er plots minder organen op de organenbank kwamen. Het is een paradox die
nauwelijks ter sprake kwam omdat het evident juist is dat we het verkeer
veiliger maken, dat we inzetten op het verminderen van het aantal ongevallen
met (zwaar) gewonden en doden. Het gevolg is dan wel dat er gelegenheden wegvallen
om mensen met dringende nood aan een vervangorgaan in hun nood te helpen.
Even
evident is het dat de overheid commerciële verkoop van organen niet toestaat,
want dan zou men mensen zien intekenen op de verkoop van een nier. Niettemin moet
er ergens een handel in orgaandonatie bestaan of bestaan hebben. In een aantal landen
in ontwikkeling werden pogingen ondernomen om zo een handel op te zetten, maar
hoe of dat functioneert, komt zelden naar boven. Wel is het zo dat mensen bij
totaal ontbreken van donoren aan een familielid of andere nauw bekende personen
bij leven een nier afstaan. Andere organen in tweevoud hebben we bij weten
niet, behalve de longen. Deze vrijwillige donatie bij leven vergt ongetwijfeld
wel iets van beide partijen, vertrouwen en geloof in de waarde van de ander.
De
andere kant van het verhaal, de vooruitgang in de geneeskunde, maakt het nu mogelijk
organen wel over te planten, waar dat vroeger blijkbaar zeer moeilijk was,
omdat men heel fijne chirurgie nodig had. Ook kan men aandoeningen beter onder
controle houden, zo blijkt, zodat de wachttijd langer wordt en mensen langer
kunnen doorgaan met voorlopige oplossingen, al kan dat psychisch belastend
zijn, omdat de kwaliteit van leven wel eens op een waakvlam lijkt te staan. De
geneeskunde zelf heeft dus deels de toenemende nood aan organen ter donatie aan
de orde gesteld. Wij burgers krijgen zelden die kant van de medaille te zien.
De
vraag waar de Nederlandse politici dus voor staan is hoe ze de weerstand tegen een
wet die iedereen donor maakt en de nood van in potentie elke burger om in geval
van nood een orgaan te kunnen krijgen met elkaar kunnen verzoenen. Men schermt
uiteraard met rationele argumenten, kon men lezen en horen, dat het lichaam
maar een tijdelijk omhulsel is, waar we na onze dood niets meer aan hebben. Het
is voor mensen naar te beseffen dat ze een voorraadje organen zijn en
bovendien, worden we dan weer instrumenten in een groter geheel. De idee van
Kant dat niemand een ander als gebruiksproduct mag beschouwen, zal ook wel gelden
voor de eigen organen. De rationele argumentatie, het relativeren van de
sacraliteit van het (eigen) lichaam, de gedachte dat men andere mensen met een
dringende nood zou kunnen helpen, het weegt alles mee in de debatten, maar de
leden van de Eerste Kamer voelen nattigheid. In België bestaat de formule dat iedereen
mogelijk donor is al sinds 1986 en blijken er weigeringen voor te komen, mensen
die zich actief opgeven (opt in) overschrijdt dat aantal. België kent het
hoogste aantal aangeboden organen van hersendode patiënten met 25, 2 per
miljoen inwoners[i].
Men
verwijt mensen die er weigerig tegenover staan egoïsme, maar, aldus Herman De
Dijn, kan men dat moeilijk aan mensen kan verwijten omdat ze aannemen dat hun
lichaam een tempel zou zijn; hoe vaak krijgen we dat niet te horen, ook als we
zelf beter weten. Het punt is dat we altruïsme in het verdomhoekje hebben gezet
en aannemen dat we nooit iets echt belangeloos doen, wat Susan Neiman betwijfelt.
Ouders van een kind met een moeilijk te diagnosticeren aandoening doen er alles
aan om de bestaande middelen aan te wenden en vragen dat artsen al het onmogelijke
zouden doen.
Hoe
zou men dus een debat kunnen voeren als de experten de onwillige burger
verwijten maken, dat ze zich te weinig bekommeren om anderen. Er zijn mensen
die zich vrijwillig als donor aanbieden, maar op het moment dat het er toe
doet, geen geschikte ontvangers op de lijst staan – al wordt de organisatie in
Europa – of een deel ervan grensoverschrijdend geregeld – zodat die kans klein
is. Ook vernemen we zelden hoe mensen die een nieuw orgaan kregen, wel degelijk
dankbaar zijn voor de Qaly’s, toegevoegde kwaliteitsvolle jaren, die men zomaar
cadeau krijgt, want we bekijken de behandeling van een patiënt als een recht
van de patiënt, die meent dat een behandeling ook nog eens zonder mankeren succesvol
verloopt. Natuurlijk hopen we dat een naaste of als we zelf patiënt worden
uitmuntend behandeld te worden en genezen dankzij de therapie, desgevallend dus
de orgaantransplantatie. Maar de
geneeskunde vermag veel en hier staat recht tegenover recht, lijkt het een botsen
van belangen.
Hoezeer
de dood ook geseculariseerd is geworden, de houding tegenover het lichaam
blijft zo te zien gericht op de integriteit van dat lichaam, ook na het
sterven. Als je eens aan het ziekbed gezeten hebt van een persoon die door een
hersenbloeding geveld is, stel je die vragen niet en ik weet niet of andere
nabij staande personen dat ook zo beleefd hebben. Ik heb ook geen weet of artsen
gevraagd hebben of we toestonden dat organen werden afgestaan. Althans, na die
hectische dag ben ik daarover gaan nadenken, maar ik kon er ook niet over
spreken. Hoewel er redenen waren dat artsen de patiënt te oud vonden, werden
ook hier ook al vragen over gesteld, namelijk of minder goed functionerende
organen overgeplant mogen worden.
Het is
dus een persoonlijke overweging mijnerzijds dat het mogelijk kan voorgesteld geworden
zijn, maar dan hadden wij niet in relatieve sereniteit afscheid kunnen nemen.
Het zijn emotionele momenten, waarbij men zich afvraagt hoe het is kunnen
gebeuren en wat er gaande was in het arme hoofd van hem. Hier was geen sprake
van sentimentaliteit, wel van een intens verdriet, dat we deelden, al wisten we
hoe lastig de laatste maanden voor hem geweest waren. Duidelijk is het dus wel,
denk ik, dat men in deze kwestie, op het uur van de waarheid niet altijd zomaar
kan besluiten tot orgaandonatie, want het is een vraag die men op dat moment
ook niet kan beantwoorden. Voorafgaand was er die andere moeilijke vraag
gekomen: of we wilden dat er nog een poging ondernomen werd een operatie uit te
voeren, terwijl de waarschijnlijkheid van een vegetatief leven naderhand groot
was, kon dat ook geen optie kon zijn. Men kan dus in hoofde van de arts wel
degelijk menselijkheid in de behandeling van zo een
vraag vaststelden. Men kan ook het eigen lichaam aan de wetenschap schenken,
maar ik heb er maar enkele keren over gehoord dat een aflijvige inderdaad die
optie had verkozen, wat nog iets anders is dan orgaandonatie.
De wet
van 1986 over orgaandonatie in België gaat dus veel verder dan de situatie in
Nederland. Nu moet men daar de wijziging acceptabel maken en dat roept grote emoties
op. Het inzicht van Herman De Dijn als verklaring voor die weigerachtigheid kan
ik wel accepteren, al lijkt het in strijd met de vaststelling dat we de dood
net gedesacraliseerd hebben. Of is dat laatste een illusie, omdat we het
sterven losgekoppeld hebben van het leven na de dood – voor de meesten onder
ons inderdaad geen geloofspunt meer. Hoe
vinden we dan een oplossing voor het gebrek aan donororganen terwijl de vraag niet
zo gauw afnemen zal, tenzij de wetenschap erin slaagt orgaanweefsels te vormen
in vitro om die dan in te planten? Over die kwestie vernemen we in het debat
niet zoveel, want het zou een andere kwestie zijn. Hoezo? Orgaandonatie is een
mogelijkheid geworden toen men het transplanteren van organen onder ogen had
gezien en onder de knie had. Voor mij was dr. Christiaan Barnard een held, want
zo kregen we hem ook te zien toen we in de jaren zeventig boeken in handen
kregen die dergelijke figuren onder de aandacht van jongeren brachten.
De
factor geluk dat men een orgaan zal vinden blijft groot, al kan men in een
aantal gevallen wel even wachten. Maar dan moeten donoren gevonden die bereid
zijn een orgaan af te staan als ze niet meer wakker zullen worden. Ook de
familie wordt in België nog gevraagd of er bezwaren zijn. Het blijft een moeilijke
zaak daartoe te besluiten. Aanvaarden dat de afgestorvene niets meer heeft aan
nieren of hart, is een harde werkelijkheid onder ogen moeten zien, als het
verhaal afgelopen blijkt. Als sacraliteit van het lichaam, ook na het sterven
op rationele gronden niet meer van tel zou zijn, zou bijvoorbeeld de idee van
lijkschennis ook zonder voorwerp zijn. Toch zullen we elkaar moeten overtuigen,
vanuit de vaststelling dat we onverhoopt op een dag toch vragende partij om een
orgaan kunnen zijn, in voorkomend geval, zelf ook bereid moeten zijn daarin mee
te gaan. En laten we hopen dat het kweken van organen op een betrouwbare manier
mogelijk wordt. In de media krijgen we vaak euforische berichten, zelden de
nodige informatie om ons een idee te vormen van de stand van zaken. Met andere
woorden, adequate informatie over verschillende mogelijkheden om de nood aan
organen te kunnen aanbieden, kan helpen de discussie over vrijwillige orgaandonatie
via een goede wetgeving beter te regelen. Regelingen die mensen kunnen overzien
en waar ze ook emotioneel mee kunnen leven, kunnen niet alleen via de wetgeving
tot stand gebracht worden; reflectie over wie we zijn en hoe we met het eigen
leven en dat van anderen omgaan, kan helpen. Een element blijft dan nog
onbesproken: moet men mensen er altijd van verdenken dat ze hun orgaan, nier,
lever of hart zelf om zeep hebben geholpen? Ziektes ontstaan ook wel eens zonder
dat er sprake is schuld in hoofde van de patiënt.
Bart
Haers
[i] https://www.dekamer.be/kvvcr/showpage.cfm?section=qrva&language=nl&cfm=qrvaXml.cfm?legislat=54&dossierID=54-b024-867-0191-2014201502420.xml
Reacties
Een reactie posten