Topdokter in moeilijke papieren

Reflectie

Van de wonderdokters, verlos ons, heer ethicus

Moeilijke vragen en dito bedenkingen

Dit stadspark - dat bijna verdween - is dankzij
een Brugse arts, dokter Sebrechts gered en
door de stad voor het publiek toegankelijk.
Toch blijft vooral de arts Sebechts best
interessant. 

Een krant, De Standaard pakt uit met een saillant dossier over een dokter die door zijn patiënten en hun ouders op handen gedragen wordt, maar in de wetenschappelijke gremia scherp gekapitteld wordt. Zijn onderzoeksresultaten zouden niet altijd conform de regels zijn, onzorgvuldigheid wordt hem verweten en lang niet elke patiënt overleeft de behandeling tegen een hersentumor. Wat is (beroeps-)ethiek?

Het mag nauwelijks verbazen dat er al eens een arts, een topdokter, tegen de lamp loopt, want hoe wordt men nu eenmaal een topdokter? Bij nader toezien heb ik wel eens minder ijverige artsen ontmoet, maar ik moet wel vaststellen dat ik ook zeer goede dokters mocht ontmoeten en door hen geholpen worden, maar met hun permissie zal ik hen gewoon steengoede artsen noemen, geen topdokters? Wie bepaalt wie een topdokter is?

Omdat ik het wedervaren van mijn overgrootvader ken en ook het verhaal van mijn grootmoeder, omdat ik wel eens door de stad flaneer, ontdekte ik dus het bestaan van dokter Joseph Sebrechts, die een parkje achterliet in de stad, vlak bij de straat genaamd Oude Zak en uiteraard de dr. Joseph Sebrechtsstraat. Het gaat om wat ooit een klooster was, van grauwzusters, opgeheven op bevel van Jozef II, keizer in Wenen en bezig wat orde te scheppen in de talloze kloosters in zijn landen. Via de familie van Severen kwam het geheel in handen van dr. Sebrechts in 1928, die in 1948 overleed.

Sebrechts was een dokter die - naar een oudtante zegde - wel eens over de schreef durfde te gaan, wat betreft het toepassen van nieuwe technieken of zelfs gewoon in het duister tastte over wat zijn chirurgie voor de patiënt zou betekenen. Nu, mijn overgrootvader was zo goed als dood, toen men hem in 1917 met een aantal zware verwondingen van het ijs waar hij geschaatst had naar  Sint-Jan bracht. Sebrechts was niet, zoals andere artsen in 1914 naar het Westen gevlucht, met het leger, maar was in Brugge gebleven en verzorgde dus patiënten, meestal volstaand met routineuze handelingen. Maar die man, 37 oud, met een open schedel, geen kaak meer, geen neus en wellicht blind, verzorgde hij wel, niet wetende of hij, de dokter wel iets zou verhelpen. Er was geen ethische commissie, alleen de eed van Hypocrates,  wel ook de verwoede pogingen van de arts het onmogelijke te realiseren. Zelf heb ik mijn overgrootvader maar enkele keren gezien, op grootse familiefeesten, want die man, die in 1972 stierf had een talrijk nageslacht. Veel hulp voor de verwerking van zijn trauma zal hij niet gehad hebben, veel gebeden heeft hij, vernam ik wel eens en veel gegeven aan goede werken. Maar hij moet lang met een dubbel gevoel geleefd hebben, blij er nog te zijn, vervloekend zijn afzichtelijke verwondingen. Gelukkig had die arts er het beste van gemaakt.

Mensen zijn radeloos als hun kind iets overkomt, maar als er een ziekte in het spel is, dan zweeft men tussen hoop en vrees en er zijn altijd, zo lijkt het wel, als het ene ziekenhuis, de ene arts moet toegeven dat er geen kruid tegen gewassen is, nog altijd wonderen in het verschiet. Eerst ging men naar Lourdes, later naar de VS, onder meer voor beendermergtransplantatie en andere nog niet helemaal uitgewerkte behandelingen. Ik kan noch wil oordelen over dokter van Gool, behalve dit, dat hij zich met collegae "Topdokter" liet noemen. Alleen al daarom was dat programma, die reeks niet om aan te gluren. Dokters horen topprestaties te leveren, maar dat lukt niet altijd en soms ontstaat er zoiets als "jalousie du metier", waarbij de ene dokter via veilige paden niet altijd resultaat bereikt, terwijl een andere net wel gaat zoeken waarom dat veilige pad niet helpt en zonder van experimenteren te gewagen, met de beschikbare kennis waarover hij of zij beschikt toch een oplossing vindt.

Prof. Dr. Trudy Dehue betoogt in haar werk over de depressie-epidemie, dat de farmaceutische sector - gegeven de wijze van erkenning van producten - met behandelingsprotocollen werkt, wat ook betekent dat artsen die zich in onderzoeksprogramma's engageren hun patiënten wel volgens de protocollen moeten werken, ook als een patiënt er niet mee geholpen is. Hier zou de beroepsethiek toch moeten opspelen en zou de arts toch moeten kunnen zeggen: het protocol werkt niet, we moeten iets proberen dat niet volgens de protocollen is, maar wel de patiënt kan helpen uit de depressie te komen. Niemand kan zomaar uit een depressie komen - als het werkelijk om een depressie gaat - tenzij met gepaste geneeskundige zorg en dan komt precies de attitude van de arts boven, namelijk zoekend en tastend de juiste aanpak vinden, omdat het metabolisme van een patiënt behoorlijk uniek is en de toepassing van de voorgeschreven protocollen geen of te weinig rekening houdt met die specifieke kenmerken van de patiënt.

Over wat prof. Van Gool in gedachten had, kan ik niets zeggen, omdat het hele concept mij ten enen male ontgaat. Maar de discussie over de ethische aspecten van zijn onderzoeksmethode moet ons wel interesseren, want men stelt dat de onderzoeker onzorgvuldig gehandeld heeft door de resultaten niet glashelder te publiceren. Zou het kunnen dat hier twee concepten van geneeskunde met elkaar botsen? De ene is die van reeksen, waarbij men kan aantonen dat het toepassen van een identieke methode op grote aantallen patiënten een behoorlijke succesratio oplevert. De andere methode is casuïstiek, waarbij men merkt dat in een aantal gevallen de toepassing, gericht op de patiënt, wel succes boekt, maar de toepassing laat zich niet vatten in een vast protocol. Er zijn wel meer artsen naar de Orde van Geneesheren/artsen verwezen omdat ze niet altijd geijkte protocollen volgen, maar kijken hoe de patiënt reageert op een behandeling en soms, heel soms met een eigen aanpak aan komen zetten, die niet wetenschappelijk gevalideerd zou zijn.

Nog eens, dit stuk schrijf ik niet om de bewust hoogleraar uit de wind te zetten, maar dat de ouders van zijn patiënten, kinderen met een hersentumor, die al dan niet genezen werden met de nieuwe methode, laat zien hoe groot het vertrouwen van deze mensen is in zijn kunnen. Het moet ons doen nadenken over de methodologie van wetenschappelijk onderzoek. Men merkt elk jaar weer op dat wij Belgen teveel antidepressiva nemen, maar n feite komt men er dan niet toe te gaan onderzoeken hoe de protocollen rond die medicijnen tot stand komen, wat de wetenschapsfilosofe Trudy Dehue tot wanhoop drijft. Wetenschappelijk is wat aantoonbaar werkt. Juist, maar omdat farmaceutische bedrijven ook moeten aangeven wat een gepaste behandeling is, wat de onder- en de bovengrens is, kan men niet anders dan met grote reeksen werken en als er patiënten niet geholpen zijn, dan is het maar zo, zolang maar een succesratio van 60 of 80 % aangetoond kan worden zonder al te schadelijke nevenwerkingen.

De geneeskunde, ook in de tijd van de Aufklärung werkte in hoofdzaak vanuit de patiënt en wat voor hem of haar werkte. Die geneeskunde was nog niet echt succesvol, wat men vandaag wel kan zeggen en daarbij is de wetenschappelijke aanpak van groot belang gebleken, dat moet men erkennen. Dus, concludeert u dan, is mijn pleidooi voor casuïstiek praat voor de vaak? Geenszins, want de geboekte vooruitgang, ging over verschillende sporen. Geleidelijk aan, zo blijkt ook, werd vergeten in het belang van de statistiek, bepaalde kenmerken van de patiënten in aanmerking te nemen. Zo worden medicijnen vaak uitsluitend getest op mannelijke proefdieren en later op mannen, terwijl men lang helemaal geen rekening hield met het metabolisme van vrouwen - of juist daarom, want dat zou doorheen de cyclus teveel veranderingen ondergaan.

Ethisch medisch handelen is inderdaad een zaak van artsen, maar de krant De Standaard laat zien dat ze de stem van de patiënten laat horen. Nu, de vraag die de krant expliciet oproept is of de universiteit ethisch wraakroepend gehandeld zou hebben, door aan de topdokter een vrijgeleide te geven? Er is sprake van een geheimhoudingsclausule en ook van een fonds dat het onderzoek in verband met de behandeling van hersentumoren bij kinderen ondersteund, opgericht door ouders van een patiëntje dat helaas overleden is in 2000. Die ouders blijven de onderzoekseenheid trouw, valt te lezen en altijd weer blijken de betrokkenen, patiënten en hun ouders zeer loyaal de dokter steunen.

Ignaas Devisch wijst erop dat men vooral zeker moet zijn van de handelingen en de resultaten, want anders komen we terecht in het domein van de wonderdokters en de piskijkers. Natuurlijk moet men zich verre houden van magische praktijken, maar soms vraag ik mij af, of de wetenschappelijke methode die men hanteert, die al niet geldt als het over neurochirurgie gaat, waar dus altijd goed gekeken moet worden om zo weinig mogelijk schade toe te brengen en zoveel mogelijk soelaas te bieden, niet uitgebreider bekeken kan worden. Overigens, hoe groot is het aantal kinderen met een hersentumor? Het zou gaan om 1 kind per 40.000 dat een hersentumor, een van de varianten zou oplopen en in Nederland gaat het dan om 120 kinderen per jaar. In België moet het dus om ongeveer 80 kinderen gaan, wat het vormen van grote reeksen uitsluit. Bovendien blijkt dan nog eens dat er onderscheiden vormen van hersentumoren te bestaan en de behandeling die dokter Van Gool aanbood gold maar voor een klein spectrum van toepassing en intussen paste hij ook gangbare behandelingen toe.

Aangezien de Universiteit Leuven tot een ontslag onder voorwaarden voor beide partijen heeft besloten moet er wel iets aan de hand geweest zijn. Het is ook lovenswaardig dat de redactie in het dossier is gaan graven. Maar toch bekruipt mij enige wrevel, omdat hier een schandaal wordt gemaakt van een poging tot zorgvuldig handelen. In Nederland was er een apert geval van een mishandelende neuroloog, Ernst Jansen Steur, die in Nederland geschrapt werd als arts. Men kan zeggen dat het er een te veel is, maar ook dat de instanties wel degelijk slagen in het voorkomen van dergelijke misstanden - maar natuurlijk moeten er eerst meldingen komen.

Bronnen dicht bij het dossier worden genoemd, maar zij willen niet met naam en toenaam in de openbaarheid treden. Ouders proberen hun kind nu in Keulen te laten behandelen, zelfs vanuit de VS, want alle hoop dat hun kind kan overleven, lijkt vervlogen. Wat is hier de meest aangewezen ethische houding, ook van de krantenredactie? Mij komt het voor, gezien de aantallen die erbij betrokken zijn dat men het aan de wijsheid van de artsen zou overlaten, maar ergens kan dan altijd weer het wantrouwen op komen zetten dat zij niet zonder eigen agenda optreden. Ooit, in 1963 zag een vervangend huisarts dat er iets mis was met uw dienaar. Die jonge arts kon zelf geen volledig antwoord bedenken maar verwees mijn ouders naar prof. dr. Carlos Hooft, die als kinderarts met endocrinologie bezig was. Of het substituut voor de schildklier, thyranon toen al helemaal als werkzaam product was erkend weet ik niet, domweg omdat ik niet weet hoe ver de wetenschappelijke methode toen al op punt stond voor dergelijke producten. Ook kan ik niet zeggen hoe vaak de arts baby's zag met een niet werkende schildklier of zonder schildklier. Feit is dat ik min of meer normaal ben opgegroeid en dat zijn opvolgers bij hem een zeer gedegen opleiding kregen.

Kortom, ik begrijp de aanpak van de krant wel om dit geval van een falend controlesysteem van de universiteit aan de kaak te stellen - de krant berichtte ook over een socioloog die ten onrechte, heet het, zijn naam op papers van ondergeschikten liet plaatsen - maar de vraag is of en hoe de universiteit anders had moeten handelen. Er is, voor zover we zien, geen sprake van schadelijke handelingen en een aantal kinderen kwam in remissie. Vastgesteld, begrijp ik dan, moet nog of ze buiten de gevarenzone blijven. Maar welke arts heeft daar controle op? Er is altijd een factor aanleg, toeval dus bij deze zware aandoening.

Bart Haers