Zorgvoorzieningen niet meer zeker

Brief

over nieuwe ondersteuning

mensen met een zware handicap

Brugge, 2 november

Adelheid,

Wie deze film-documentaire bekijkt,
zal begrijpen hoe veelzijdig voorzieningen
zijn en hoe goed het is dat familie
van een persoon met een beperking
en de voorziening kunnen samenwerken,
dat ouders hun kin een weekend, elk
weekend kunnen geven, maar ook dat leven
tijdens de week mogelijk maken. 

Ik volg ook nu nog de gang van zaken in de zorg voor personen met een beperking en ben niet zo in voor eufemismen, want men durft het soms nauwelijks te benoemen, dat mensen zeer zware beperkingen kunnen hebben en dat elke persoon die daarmee heeft af te rekenen, recht heeft op voldoende ondersteuning, maar ook op de liefde en toewijding van de familie, net als een goed georganiseerde residentiële opvang. Ook na het overlijden van mijn broer denk ik daar aandacht voor te moeten blijven opbrengen.

Nu, de nieuwe regeling heeft voor gevolg dat mensen die hun gehandicapte kind tijdens het weekends thuis laten beleven en ook al eens een vakantie aanbieden, in de toekomst minder zeker zouden zijn van de plaats in de voorziening. Welke partij dit ook ondersteunt, dit is voor de familie en naasten een zware aanslag op hun leven, in naam, alweer van een nobel principe: het recht zelf hulp in te kopen, autonomie dus. Gedurende jaren hebben mijn ouders onze broer tijdens het weekend naar huis gehaald en meegenomen op vakantie en weekends. Matthias, zoals je ook weet, was er altijd wel bij.

Dat principe, zoals inclusie kan men in regels gieten, zoals het M-decreet, maar men kan maar beter vooral oog hebben voor het resultaat. Ik ben vaak inkopen gaan doen met mijn broer en gemakkelijk was dat niet altijd, gemakkelijk voelde dat niet altijd, maar hij was er en we wilden hem een zo goed mogelijk leven geven, wat zonder die opvang niet ging en altijd ging het om kleine dingen des levens.

Zelf hulp kunnen inkopen, kan perfect zijn voor mensen die geestelijk zelf keuzes te maken, die vooral hulp nodig hebben op het vlak van materiële bijstand en ondersteuning maar zelf tot veel in staat zijn. Maar er zijn mensen die zelf geen keuzes kunnen maken, die goed omringd zijn en wier familie er veel voor overheeft die persoon zo vaak mogelijk thuis te hebben en toch zeker kunnen zijn van de voorziening, zeker als de oude dag nabij komt. Een artikel in de krant wekte mijn aandacht. Het gaat mij niet om principes, maar om de vraag of men mensen die zoveel zorg willen besteden aan het welbevinden van hun kind, op die manier in hun bestaan kan en mag raken,

Dit, Adelheid, gaat niet om ongewenste neveneffecten, maar om totale onbekendheid van regelgevers met de praktijk, met hoe mensen met hun kind, broer, zus met een beperking omgaan. Men moet niet zeggen dat het allemaal vanzelf gaat, ouders, maar ook broers en zussen hebben een levenslang proces van aanvaarden te doorworstelen, waarbij het zoeken naar een passende voorziening van belang is. Ook handelen directies van voorzieningen niet altijd even vriendelijk voor de ouders, vooral niet op een cruciaal moment als de fatadieke leeftijd van 21 wordt bereikt en men moet zoeken naar een situatie voor de toekomst.

Laten we er ook geen taboe van maken: niet alle ouders kunnen een kind met een meervoudige handicap aanvaarden en proberen het te vergeten, andere geven het toch een plots in hun leven. En er zijn al die gradaties er tussenin. Voor de overheid zou dat moeten betekenen dat een bepaalde vorm van ondersteuning van personen met een beperking niet met het systeem van inkoopbare hulp en ondersteuning moet geregeld worden. Overigens weet ik dat mijn broer na zijn erkenning een voldoende budget kreeg en dat daarmee het verblijf in de voorziening betaald werd. Waarom nu plots die weekend-uitjes bestraffen?

Meer nog, men vindt dat ouders, magen en vrienden en buren dan maar meer moeten helpen, maar dat past niet in deze tijd, waar broers en zussen niet meer in dezelfde gemeente wonen, vaak ver van huis zijn. De benadering past niet bij de manier waarop mensen die het willen, voor hun kind zowel veiligheid en een verzekerd verblijf in een voorziening gunnen als het deelnemen aan het leven van de familie.

Hier heeft men dus van de term "beperking" een containerbegrip gemaakt. Inkoopbare hulp moet kunnen, maar dat systeem kan niet werken voor wie helemaal niet alleen kan leven, voor zichzelf kan zorgen en volkomen op anderen is aangewezen. Het systeem van de persoon volgende budgetten wordt hier zwaar uitgerold, zonder dat men mensen geeft een goed evenwicht te vinden, voor hun kind, maar ook voor zichzelf. Men kan toch niet willen dat ouders en andere nastaanden eraan onderdoor zouden gaan, ook emotioneel?

Het is een probleem van besluitvorming dat hier aan de orde is, van expertise en van nobele mensen die vanuit principes werken. Autonomie voor iemand die niet zelf voor eten kan zorgen, dag na dag, zichzelf nauwelijks kan verschonen en ook al niet de waarde van geld kan vatten, die al dan niet kan spreken, moet men vastigheid kunnen geven. Zo een kind wenst men niet, wil men niet, maar als het zover is, wat te doen? Ik heb mijn ouders zien lijden en toch waren ze altijd weer dynamisch genoeg om voor ons een zo goed mogelijk leven te voorzien. Jawel, depressie was er ook en grote zorgen als het de voorziening aangaande niet snor zat. In Oostakker vonden we, mijn ouders dus, een voorziening en waar mijn moeder ook al eens mocht botsen, al waren er grenzen natuurlijk.

Ik denk dat politici echt niet het recht hebben ouders die zovele jaren vertrouwden op de voorziening en tegelijk hun kind warmte en liefde wilden geven - helemaal thuis houden gaat niet goed en belast ook andere gezinsleden - zodat de samenwerking met de voorziening echt wel nodig is. Op deze manier brengt men wantrouwen in het systeem en ontneemt men mensen de autonomie moeilijke keuzes te maken.

Voor zover ik het begrepen heb, kwam de idee van Groen-politica Mieke Vogels, die vond dat mensen met een beperking zelf meer in de pap te brokken moeten hebben. Mooi als dat kan, maar als we zien kinderen die 18 worden in voorzieningen voor kinderen met opvoedingsproblemen aan hun lot overgelaten worden, dan moet men echt beter nadenken over de toepassing, het bereik van nobele principes. Persoonlijke assistentiebudgetten waren een goede aanvulling op het bestel, maar deze nieuwe regels, maken het juist voor de meest hulpelozen onder ons en hun ouders zeer moeilijk nog te weten hoe ze die zorgvraag met hun inzet en betrokkenheid kunnen verzoenen.

De eendimensionale politicus m/v is een gevaar voor de samenleving en welwillende burgers, want ze zien altijd maar een unieke manier om een goed principe vorm te geven en mensen niet op te zadelen met de nadelen ervan. Het gaat, zoals Paul Frissen schreef, over bedrijfsblindheid: men ziet gewoon de neveneffecten, de ongewenste neveneffecten niet. Ik vrees dat ik misschien laattijdig uit de krammen schiet, maar ik heb vroeger al op fb over deze kwestie gesproken en in contacten met anderen die met PAB's werkten horen klagen over de administratieve last. Het samen streven met de voorziening waar mijn broer was, heeft me veel geleerd over de welwillendheid van die instellingen en van de mensen die er werkzaam zijn. Laat nu toch eens die idiotie varen dat men mensen die evident onmondig zijn, zelf te laten beslissen en inderdaad, daar betekent zorg en omkadering niet zomaar in zwart of wit, zekerheid van voorziening of niet afgehandeld kan worden. Dit is een zware fout van de overheid, maar dus a) van experten en b) van politici die enkel dat principe willen gehuldigd zien. Een brok meer pragmatisme en gesprekken met de betrokkenen, ook de instellingen is hier aangewezen.

Beste Adelheid, ik zou het hier niet over hoeven te hebben, wij hebben geluk gehad, zou ik dan kunnen bedenken, maar voor hetzelfde geld zaten we nu niet aan de koffietafel, zoals gisteren, na te denken over hoe hij ons bestaan zijn plaats heeft gehad, wel over de vraag hoe we hem  nog zijn geliefde uitjes konden geven. Het was al lastig omdat zijn toestand achteruit ging en zelfs voor de voorziening was het zwaar geworden, maar toch, mijn beste, ik denk dat we ten strijde zouden zijn getrokken tegen beleid dat hoe nobel ook in wezen onmenselijk moet heten. Daarom blijft er erkenning voor de voorziening en voor de mensen die er met mijn broer omgingen, voor hem zorgden.

hartelijk en tot eerlang. zou ik willen besluiten, maar ik kan het niet laten te denken aan wat Sneeuwwit laatst vertelde, dat ze mijn broer had zien lopen op het strand, luid lachend omdat ze dwaze tuimelingen maakte. Ook zij dus...

Bart