Bijzondere zielen in het leven

 

Recensie

 

 

Een reis door ‘t leven

Met Down

 

Lieve Joris. Hildeke. Atlas Contact 2022. 144 pp. 19,90 €

 

Lieve Joris schrijft over ontwikkelingen die niet altijd de voorpagina van de kranten haalt, met groot hart, inzicht en durf, want geef nu toe, wie wil graag gezien worden met een rebel in tijden dat elke vorm van opstand als terrorisme wordt weggezet. “Neerpelt”, haar boek over vooral haar broer Fonny kende ik, maar heb ik niet gelezen, maar nu ik “Hildeke” gelezen heb, wordt me duidelijk dat ook dat boek gelezen zal worden. Maar goed, leven en sterven van Hildegard Joris, dat heeft er bij mij in gehakt, omdat ook wij, mijn zus en broers een broer met een ernstige mentale beperking moesten afgeven, na toch een jaar van toenemend leed. Ben ik daarom minder goed geplaatst om het relaas van Lieve Joris te lezen en waarderen? Wellicht niet, maar misschien toch wel meer geneigd tot begrip met de leefwereld van Hildeke.

 

Een van de eerste boeken die ik las van Lieve Joris ging over een verslag van een reis door Congo waar ze tegelijk onzeker over haar reisdoel en plaats in deze samenleving, op locaties waar wij  nooit zullen komen, een rivierboot die haar naar Kisanghani brengt en leert hoe de verhoudingen zijn. Corruptie is een zaak, de wreedheid van het regime, leek ik bij haar te kunnen lezen, lag vooral in de onverschilligheid voor wat het mensen aandeed. De infrastructuur die na de Dipenda nog behoorlijk functioneerde, werd niet onderhouden, omdat ambtenaren van hoog tot laag wel wisten wie er van moest profiteren. Wanneer Mobutu en zijn regime ten onder gaan, zo lezen we in het Uur van de Rebellen, dan valt op hoe Joris met grote aandacht mensen observeert maar vaak met onverwachte details de situatie helder aan ons overbrengt. Observeert niet iedereen die zo een reizen maakt? Allicht, maar het gaat erom ook te zien wat men niet direct verwacht en ons vooringenomen verbeelding op de helling zet. Lieve Joris heeft in meerdere opzichten een proces van dekolonisatie op gang gebracht, net door situaties aan de orde te stellen die we niet altijd meekrijgen, als de politieke conflicten en later de interferentie van China in Afrika ter sprake komen en die zij heeft beschreven op haar eigen wijze. Toch is het geen impressionisme, zoals men wel eens hoort maar net met aandacht schetsen van fenomenen die de acute verslaggeving niet vatten kan, maar wel meegeven hoe in ons onbekende werelden mensen hun leven uitbouwen.

 

In “Hildeke” brengt Lieve Joris ook een kleine wereld tot leven, waarbij het verhaal van oud worden en veranderingen door overlijdens hun plaats krijgen. Eerst de moeder, dan de vader, dat ligt min of meer in de orde der dingen, maar zij maakten zich bij leven onmisbaar voor het zorgenkind des levens, Hildegarde. Dezer dagen menen we zonder verpinken dat men dankzij een prenatale diagnose de geboorte van kinderen met down kunnen voorkomen en zo dus onnodig lijden. Wie lijdt er onder het leven met down? Ik heb het me vaak afgevraagd als ik mensen zag in de home waar mijn broer 35 jaar leefde, maar waarbij de mama wel zorgde dat hij zo veel mogelijk thuis kon zijn. Mijn broer had geen down, wel een zware mentale beperking en kon niet spreken. Hildegarde Joris kon dat wel en ze kon ook lezen, wat haar mogelijkheden verhoogde, maar blijkbaar ook niet kon verhinderen dat ze haar beperkingen ervaren moest.

 

Voor de ouders is zo een zorgenkind geen cadeau, maar men zocht – om toen evidente redenen – naar een een omgaan met de handicap en met het kind die het voor iedereen dragelijk maken zou. Maar wie met Down leeft, de eigen beperkingen ervaart door wat de anderen, leeftijdgenoten doen, kan daar wel eens triest om zijn, wat we toch maar al te goed begrijpen, terwijl zo een kinderen en jongeren dan toch een opvallende   levensvreugde uitstralen, die we niet altijd goed kunnen vatten. Mensen als u en ik zijn, zoals Lieve Joris ook opmerkt, geneigd te denken dat voor die kinderen en volwassenen het leven alleen maar triest verkommeren is in een leven aan de marge. Juist omdat ouders proberen hun dochter of zoon kansen te geven, hen inclusief opvoeden, voor zover mogelijk, kunnen zij, de kinderen toch met blijdschap naar hun omgeving kijken.

 

Lieve Joris vertelt in het eerste deel hoe haar vader zich wel bewust was van de noden van zijn dochter, Hildeke, maar ook merkten de andere kinderen dat hij het niet meer kon opbrengen bij het proces van dementie en dat had dan weer tot gevolg dat Hildeke haar houvasten verloor. Dus stonden Lieve haar zussen en broer er plots samen voor, voor de zorg voor de vader en die voor de zus. Zij laat lezen hoe zijzelf en de anderen vanzelfsprekend de zorg voor  het zusje opnamen, maar dat het voor de betrokkene lastiger was de vader te zien aftakelen dan voor hen.

 

Het is een soort van interacties tussen mensen dat zij met aandacht voor precies die bewustwording bij Hildeke aan de orde stelt. Mij heeft het ziekteproces van mijn moeder laten zien hoe sterk de symbiose in dat geval kan zijn, hoe mijn broer het houvast verloor en tegelijk ook somatische klachten kreeg, die hij niet kon uitleggen. Niet alles wat gelijkaardig is, blijkt in de beleving verwant of herkenbaar. Wat wel herkenbaar is, denk ik, is dat broers en zussen, in ons gezin was er maar een zus, veel over hebben voor het welbevinden van zus of broer, dat weten in te voegen in hun eigen agenda en vaak met dezelfde hardnekkigheid die alleen maar toewijding is als de ouders die zorg op zich nemen.

 

Het ziekteproces van Hildeke kwam er na de dood van vader en moeder en Lieve was in die periode veel dichter bij haar zus, laat ze verstaan dan toen ze Neerpelt net verlaten had. Dat kan men haar niet kwalijk nemen, zeker omdat er nog de geschiedenis met een broer was geweest, die ook in het tweede boek over haar familie niet kon ontbreken. Zij laat zien hoe merkwaardig het kan lopen in gezinnen, waar in se de omstandigheden voor de kinderen gelijk geacht worden, maar in het opgroeien komen de verschillen naar boven. Uiteraard, de ouders krijgen kinderen in dezelfde tijdspanne als ze hun professionele leven opbouwen, hun welvaart zien toenemen en nieuwe mogelijkheden zich ontplooien. Dan hebben we het nog niet over de verwachtingen en dromen die ouders hebben voor hun kinderen en waar we maar moeilijk laatdunkend over kunnen doen. Hildegard reist mee naar Spanje, bezoekt de familie aldaar en geniet maar is ook soms bevreesd, schrikt voor wat er haar ontgaat. Dieptezicht is voor wie er zich van beroofd ziet een lastig iets om te ontberen.

 

Ik ben geen lezer van getuigenisliteratuur, maar dit boekje van Lieve Joris raakte me omwille van gedeelde en toch verschillende ervaringen. Iemand die altijd het zorgenkind is geweest, zorgt voor extra pijn bij het afscheid, omdat het lijkt op een falen van de verzorgenden, broers, zussen, terwijl bij Down-kinderen en volwassenen de klok sneller tikt en vijftig jaar al een kaap is die lastig te ronden valt. Het is, zoals ik met mijn broers en zus mochten vaststellen toch ook een genade, dat het sterven komt voor onoverzichtelijke kwalen zich gaan voordoen. Het was zo al niet gemakkelijk voor hem, onze broer.

 

Lees ik doorgaans niet over alle mogelijke leed dat ons overkomen kan, dat anderen overkomt, ziekte en lijden, dan niet omdat ik dat lijden niet kan verdragen, maar net omdat, zoals Joris aantoont, je heel precies moet aangeven dat dit levenservaringen zijn die je niet verlangt of vraagt, maar zoals bij Down of andere zware mentale beperkingen een gegevenheid is, die zich in onze levens nestelt en waar we mee proberen om te gaan. Joris weet te vertellen dat het zusje dat ze ook achter zich liet toen ze naar Amsterdam trok haar ook weer uitnodigt om de familie opnieuw te aanvaarden, omhelzen. Leest men met interesse over Afrikanen in China en China in Afrika, over een rebellenleider met wie ze een bijzondere band ontwikkelde, dan valt op dat Joris hier, in haar familiegeschiedenis duikend weet mee te geven hoe het leven gaan kan, maar ook dat we waar we ook heen gaan toch altijd mee verbonden bleven. Voor wie het geluk kende niet met broer of zus, zoon of dochter met een mentale beperking op te groeien of op te voeden te hebben, kan deze wereld en het mensbeeld vreemd lijken, het boek nodigt net uit om dat te zien wat het brengt wanneer men ongevraagd toch moet leven met een broer of zus met een beperking. Lastig? Zeker, soms toch, maar ook verhelderend en een bron van levensvreugde en verwondering ook.

 

Bart Haers