zorgenkind: tranen en vreugde

Dezer Dagen

Zorg voor gehandicapten

Het parlement discussieert, de krant zwijgt

Politici willen instellingen niet meeer financieren, maar via
de zorgvraag van mensne met een beperking. Maar ouders
verwachten dat zo een instelling duurzaam en in staat
is langdurig hun zoon of dochter de nodige hulp, zorg en
ondersteuning bieden. Die instellingen zijn niet alleen
nodig, maar dienen daarom een stabiel financieel kader
te kennen. Eenvoudig zijn die vragen niet. 

De discussie, het actualiteitendebat over het basisondersteuningsbudget in de plenaire vergadering van het Vlaams Parlement op 11 februari 2015 over hoe men mensen met een handicap, een beperking die niet per se doorgedreven hulp behoeven, ondersteunen kan, komt op een moment dat een decreet pas een maand loopt en dat niet de hele hulp bestrijkt, maar slechts een basisondersteuning betreft. Omdat mijn kwaliteitskrant er geen aandacht aan besteedt en ik de wereld van de zorg voor gehandicapten wel een beetje ken, moet ik zeggen dat die keuze van de krant mij wel intrigeert. Wanneer zal er weer een brandbrief komen over wachtlijsten in de zorg. En bracht het debat iets op? Villa Politica had meer aandacht voor de broederstrijd bij de rooien om er echt interesse voor te hebben. Dit heet een koude, kille, rechtse regering te zijn, maar de media zijn niet minder - sic - machiavellistisch: zij interesseren zich niet voor de agendapunten, de issues, tenzij die in kraam van de grote strijd van het goede tegen het kwade passen. Intussen zwoegen ouders en andere familieleden vaak jaren met steun van mantelzorgorganisaties om hun zoon of dochter een zo goed mogelijk leven te geven. Men leest in de krant dat de test om syndroom van Down op te sporen, een nieuwe, snelle test wat duur uitpakt, maar dat die binnenkort wel beter toegankelijk zou worden. Natuurlijk zal men leed voorkomen, maar wat met ouders die kiezen voor hun kind, het risico op de aandoening in aanmerking nemende. Ach, men kan er maar iets zinnigs over zeggen als men voor de kwestie staat, want theoretisch ligt het antwoord voor de hand. En dan zijn er al die andere mogelijke oorzaken en redenen waarom met een beperking geboren worden of geconfronteerd kunnen worden.

Er is met deze vaststellingen meer aan de orde dan de discussie over macht, verdeling van middelen en nog iets dat des avonds komt en wanneer de dromen niet onmiddellijk komen. Ik heb de stellige indruk en betreur ten zeerste dat deze discussie sinds de paarse regeringen, net als de strijd tegen armoede, politieke issues zijn geworden, waarbij de betrokkenen, gehandicapten, armen, geinstrumentaliseerd worden. Het blijft merkwaardig dat men de verschillende parameters rond de omvang van de vraag naar zorg en opvang van gehandicapten maar niet in de vingers lijkt te hebben, maar bovendien ontroert het me altijd als politici spreken over de inclusie in het reguliere onderwijs  van mensen met een (mentale) handicap, terwijl ze ook de zorgvraag van ouders zeggen te kunnen invullen en tegelijk het strijden van ouders met een zorgenkind niet altijd inschatten.

Ik was verrast dat Groen en Rood gisteren niet nalieten het falen van de regering in deze aan de kaak te stellen, terwijl het decreet dat stipuleert dat er een basisondersteuning zou komen van 300 euro zou gegeven worden aan mensen die beperkte zorgvraag hebben. Wie residentiële hulp nodig heeft komt in fase II terecht en verder, tja, moeten die instellingen toch wel weten hoeveel inkomsten ze zullen hebben. Het is mij niet onbekend hoe belangrijk het is dat ouders kunnen vertrouwen op de continuïteit van de onderneming, als ze hun zoon of dochter aan zo een instelling toevertrouwen. Het vergt veel vertrouwen wederzijds en het vergt tijd dat er van die instelling iets in het persoonlijke leven doordringt.

De omgeving van een kind dat zorg nodig heeft en dat onbetwistbaar nooit zelf een zelfstandig leven zal kunnen leiden, lijdt er vaak onder dat men bij de toekenning van verlengde minderjarigheid niet ook een vorm van begeleiding kan uitstippelen, voor als er iets met de ouders gebeurt of om hen toe te laten te weten dat hun zoon of dochter goed opgevangen wordt. Nu legt men de nadruk op het feit dat de hulp en zorgverlening op maat moet zijn van de betrokkenen. De praktijk wijst uit dat ouders een grote behoefte aan zekerheid hebben over een goede plaats voor hun kind en vervolgens dat ze ook wel willen dat het kind gegeven de mogelijkheden ook wel een dagbesteding heeft.

Toen ik dus gisteren zat te luisteren en kijken naar het debat beving me een plaatsvervangende schaamte: elke poging vanwege Jo Vandeurzen om uit te leggen dat men wel degelijk geld ter beschikking wil stellen om de nieuwe aanpak in de zorg uit te rollen en dat men de ramingen en concrete vragen zal moeten afwachten om te zien hoe of het werkt, werd weg gelachen en als onvoldoende terzijde geschoven. Men kan op die manier niet laten zien dat men de zaak ernstig neemt.

Het laat zien dat men te vaak belangwekkende issues koud en kil inzet om een zogenaamd sociaal gezicht op te zetten. Machiavellisme van groen, van rood, men blijft het in de media merkwaardig genoeg terzijde schuiven. In "Het voordeel van de Twijfel" kon men Van Parys horen spreken over het basisinkomen, iets waar Roland Duchatelet ook een lans voor gebroken heeft, dat zou voortvloeien uit de ideeën van John Rawls over rechtvaardigheid. Met een deel van de analyse kan men wel aan de slag, het punt is dat men, wil men een rechtvaardige samenleving opbouwen ook ad hoc te werk moet gaan, oog hebben voor de omstandigheden, want men kan geen rechtvaardigheid doen, of rechtvaardig handelen zal soms uitgaan van de idee dat gelijke monniken gelijke kappen moeten dragen, maar men kan evengoed vaststellen dat de uniciteit van elk geval een eigen aanpak vergt, binnen een gegeven kader. Het is correct als de minister zegt dat deze op het basisniveau van ondersteuning en om overdadige regelgeving en administratieve druk te voorkomen - controle weet u wel - te voorkomen kiest voor een eenduidig bedrag waar weinig of geen verantwoording aan verbonden is, maar dat vervolgens, wanneer residentiële zorg zich opdringt zal men die zorg ook op maat organiseren, maar men moet niet doen geloven dat dit alles zomaar telkens weer uitgevonden wordt. Bovendien zal de minister wel weten dat wie in die verblijven, huisjes, leefgroepen die zorg verlenen de enige zijn die de kwaliteit kunnen bepalen en voor zover ik het kan zien, doen die mensen hun best en soms meer.

Dames en heren politici, ik ben het parlementaire debat zeer genegen, maar ik vond, eerlijk is eerlijk, de aanpak van het thema en van de betrokkenen pijnlijk. Dat Villa Politica weinig moeite deed om aan te geven dat de vraag om een actualiteitendebat te duiden als window dressing vanwege Groen en Rood, want het decreet is nog maar pas van kracht en vergt ongetwijfeld nog bijsturen en evaluatie, maar het was noch lijkt mij verantwoord nu weer de indruk te wekken die achterlijken nog maar eens meer geld nodig hebben. Want men moet aangeven dat de overheid al zeer lang in BLO, BUSO en instellingen heeft geïnvesteerd en dat er legio mensen zijn die een leven lang als opvoeder of opvoedsters deze zorgenkinderen des levens op te vangen, als de ouder het niet kunnen opbrengen, wegens andere kinderen en een druk beroepsleven, maar ook daarmee de zekerheid geven aan die ouders dat hun kind niet in de steek gelaten wordt.

Een gezin dat met een matige of zware handicap te maken krijgt, beseft doorgaans pas geleidelijk hoe moeilijk het allemaal bij elkaar te brengen valt, de vele vragen. Men kan van ouders verwachten, zeggen sommigen dan, dat ze alles doen voor hun kind met een ernstige beperking, maar wat is dat, alles? Ik zag het aan, nu wel meer dan veertig jaar en ik denk, besef dat mijn ouders en met hen talloze andere ouders voortdurend met dilemma's te maken krijgen, ook rond de vraag of ze wel zorg op maat voor elk kind kunnen geven. Wie wil laten geloven dat instellingen alles op zich moeten en kunnen nemen, gaat voorbij aan de wens van de ouders voor hun kind te blijven zorgen. Wie meent dat de ouders het wel afkunnen, vergist zich deerlijk, want depressie is nooit veraf.

Het debat had bij de redactie van het decreet dat nu al ter discussie staat moeten gaan over die verwevenheid en waarbij stabiele instellingen ouders met een beperkte zorgvraag kunnen rekenen op ondersteuning, niet enkel financieel, maar ook morele steun, want het is verre van eenvoudig de tranen te verbergen. De kwestie is dat men in het actuele debat lijden zinloos vindt, maar het leven van die mensen die soms zeer hulpbehoevend zijn, kan men alleen maar volgen en proberen er hoe dan ook iets van vreugde aan te geven en er de vreugde van te ervaren. Neen, het is niet eenvoudig altijd de tranen te verbergen, want dat wil men niet, dat mensen hun diepe treurnis over die beperking laten zien. Dan is wat zorg voor de ouders wel degelijk van belang. Want het is duidelijk dat ook politici zich graag zeggen in te spannen voor die zorgvraag, maar men moet dan werkelijk vergeten dat men er loon naar werken voor zal krijgen. Sinds Mieke Vogels de wachtlijsten als issue lanceerde, dacht men dat die ooit opgelost zouden worden, maar de zorgvraag evolueert duidelijk anders en soms wil men, zoals in de zorg voor autisten, liever de idiot savant in de kijker zetten en de succesverhalen tonen, terwijl het om een dagelijks zorg gaat, een steen die een Sisyphus omhoog zal rollen, eindeloze dagen na elkaar. En de tranen, die kan men niet verbergen kan, maar van de last houdt men ook.

Bart Haers