Patiënten met de ziekte van Pompe zijn gezien

Reflectie

De Barmhartige arts

over de grenzen van het model en

de arts in verdrukking

karikatuur of verbeelding? 

Er valt veel te zeggen en toch blijven de debatten vaak beperkt tot enkele slagwoorden, zonder in te gaan op de perspectieven voor de toekomst. Er is aan de ene kant een geloof in de nieuwe neurowetenschappen dat vele mentale en zelfs morele problemen heet te kunnen oplossen, maar tegelijk zijn er  evoluties gaande, van opleidingen tot de organisatie van de ziekteverzekering en van de ziekenhuizen die nogal wat vragen oproepen. Moeten we vooruit? Veranderen? En wat zal de rol van de markt zijn? In het hele verhaal hebben we dan nog maar zelden oog voor de inbreng van medische ingenieurs, op het niveau van de productie van apparaten en instrumenten…

Zoals we weten kan men de ontwikkelingen van de wetenschappen maar volgen voor zover we ook over voorafgaande kennis, oriënterende inzichten en maatstaven beschikken. Wat hebben leken in deze in hun mars? Gaat het om toegangsgebieden, kan men zich afvragen of we de kostprijs voor deze of gene behandeling over hebben, voor onszelf, maar uiteraard ook voor anderen. Zelfs indien er geen systeem van gemutualiseerde gezondheidszorgen zou bestaan, zou het wel degelijk voor de samenleving een vraag zijn of bepaalde mensen wel en andere niet een behandeling kunnen krijgen. Rechtvaardigheid speelt hier mee, maar uiteraard ook iets zo oubolligs als de werken van barmhartigheid, waaronder ook de zorg voor zieken en dus de behandeling van ziekten een prominente plaats heeft. Het komt me voor dat die ingesteldheid wel degelijk van belang is bij afwegingen over gezondheidszorg. Bovendien moeten we de verdienste van bijvoorbeeld het model van gezondheidszorg dat ontwikkeld is geworden na de oorlog goed afwegen, als we het systeem willen hervormen. Er zijn een aantal demografische en medisch-technologische ontwikkelingen die de kwestie heel erg urgent maken, maar evengoed is er een psychoculturele proces op gang gekomen, die ertoe leiden dat we van artsen heel wat verwachten, meer nog, dat de perfectie het minimum is wat we menen te mogen verwachten.

De psychoculturele evolutie blijft in het debat onbelicht, in die zin dat we over de verwachtingen van het leven dat we voor onszelf in het achterhoofd hebben, maar ook blijken de verwachtingen die ons voorgeschoteld worden ook niet mis. Een perfect leven leiden? Het kan volgens sommigen, maar dat een leven op vele terreinen uit balans kan raken of dat we in onze verwachtingen enigszins ontgoocheld kunnen raken, kan ons meer parten spelen, dan we geneigd zijn te denken.

De kwestie die we moeten onderzoeken is dus niet enkel wat de Medische Wetenschap kan bereiken, maar ook is het van belang te kijken naar de omstandigheden waarin artsen werken. Het is prachtig dat men zwaar verminkte mensen als gevolg van brandwonden zo kan herstellen dat ze opnieuw onder de mensen durven te komen of dat iemand een nieuw aangezicht kan krijgen dankzij de ver gevorderde technieken, maar zonder de vaardigheid van de arts gaat het niet.

In Nederland loopt er nu een debat over de vraag of patiënten met een ziekte die alleen via dure geneesmiddelen kunnen genezen dan wel gevolgd worden en een zekere levenskwaliteit kunnen geboden, wel door de gezondheidszorg gesteund moeten worden. Te duur? Kan zijn maar is dat een werkbaar argument? De ziekte van Pompe kende ik niet. Maar vernemen dat de gezondheidsdiensten er ernstig over denken dat men de behandeling niet meer zou steunen, via terugbetaling of anderszins wegens te duur, het blijft verbazen. Ook al omdat de behandeling in Nederland heel wat duurder uitvalt dan in de VSA. Maar wie krijgt in de VSA die behandeling? Dat werd niet gemeld en evenmin blijkt waarom de behandeling in Nederland zoveel duurder moet zijn. Dat gaat dan wellicht over de behandelingsmethode, de opbouw van de ziekenzorg en wellicht ook octrooien. De ziekte komt niet zo vaak voor en dus is het al niet mogelijk om geneesmiddelen in  massaproductie aan te maken. Overigens blijkt dat aspect, dat hoe  zeldzamer de ziekte, hoe moeilijker geneesmiddelenproducenten bereid gevonden worden er medicijnen voor te zoeken en aan te maken, in de debatten een economische aanname, waarover men niet hoef te spreken.

Als het om gezondheidszorg is, spelen dus heel wat factoren mee, die ook te maken hebben met de markt voor medische producten en hoe de overheid daarop heeft in te grijpen, om het geheel beheersbaar en betaalbaar te houden. Even neerzitten dus en nadenken om tot de huiveringwekkende vaststelling te komen dat men het maar moeilijk in een oogopslag kan overzien! Dat facet van de debatten blijft vaak onbesproken, terwijl men een soort cartesiaanse opdeling van de problematiek maakt, zonder altijd na te gaan of die opdeling nu wel nuttig is. Maar er zijn vragen te over wat het betekent in goede gezondheid te verkeren, hoe evident dat ook mag lijken. Afwezigheid van ziekte en ongemak? Wellicht kan een arts dan zeggen dat niemand vrij is van (verborgen) gebreken. Maar ook de vraag of bepaalde gebreken of aandoeningen een goed leven in de weg staan, komt maar zelden aan de orde, tenzij in patiëntengroepen die elkaar ontmoeten en met elkaar de mogelijkheden en omgang met de aandoening bespreken.

De zaak is dat het individuele geval waar het nodig is of waar wel eens eigenaardige wensen aan ten grondslag liggen, moeten afgewogen worden en artsen hebben hier een verantwoordelijk, maar ook patiënten. Men krijgt evenwel de indruk dat er een  oorlog tussen artsen en patiënten is ontstaan waarbij de arts niet altijd de perfectie kan leveren die de patiënt verwacht. En wat als de kostprijs van die wens ook nog eens onmogelijk valt op te brengen.

We zullen nog vele debatten meemaken over de vraag hoe en of we met onze gezondheid dienen om te gaan. Elders hadden we het al over de vraag die Sloterdijk ons voorlegt, met name of we preventieve gezondheidszorg zover kunnen drijven dat persoonlijke leven volkomen in dienst van die gezondheid komt te staan. Martha Nussbaum vindt alvast dat dit problematisch kan uitpakken. Vragen genoeg dus.

Het lijkt erop dat we naar geneeskunde kijken op verschillende manieren, niet enkel als het erom gaat of we zelf patiënt zijn dan wel een naaste, maar ook en vooral als het algemene plaatje in beeld moet komen, dat we er de vele aspecten moeilijk van onder ogen krijgen. De discussies over de persoonlijke bijdrage en de maatschappelijke kost verlopen dan ook nagenoeg altijd volgens het patroon dat we of goede geneeskunde willen dan wel dat de overheid er niet teveel geld in hoeft te steken. Aan de andere kant, als artsen op een specifiek domein met ontzagwekkende vernieuwingen komen, dan zal men dat luide toejuichen. Maar tegelijk zal de vraag over de kost in dat geval pas aan de orde komen als iemand er beroep wil doen.

De nieuwe behandelingstechnieken verbeteren zeer  de kwaliteit van het leven maar hebben voor gevolg dat de lange levensduur ook meebrengt dat er momenten ontstaan dat de gezondheidszorg duur wordt. Overigens stelt men dit ook vast bij het verbeteren van de zorg rond vroeggeboorten, waardoor de nazorg voor kinderen mogelijk wordt die voorheen ondenkbaar was. Toejuichen moet men dit wel, want men kan de situatie alleen maar gunstig inschatten, zeker voor de betrokkenen, maar het heeft wel gevolgen voor de organisatie van de ziekteverzekering.

Dat alles roept vragen over de complexiteit van het hele bestel van gezondheidszorg en dat bovendien emotionele en andere sentimenten met zich meebrengt. Het feit dat artsen geacht worden de perfectie te bereiken, waarbij men zowel het uitblijven van fouten, maar ook het bereiken van een nieuwe gezondheidsituatie die wezenlijk beter zo niet de perfectie bereikt, waar de situatie ante niet van tel lijkt. Dus als de arts geen fouten maken, wat juridische aspecten in beeld brengt en bovendien ook nog eens het perfecte resultaat moet bereiken, dan zal duidelijk zijn dat dit lang niet altijd bereikt wordt, gewoon, omdat wij, de patiënten zijn wie we zijn en zoals we zijn.

Overigens kan men van een arts niet verwachten dat hij of zij die perfectie bereiken zou na een ontoereikende opleiding. De opleiding is dus behoorlijk lang, 6 basisjaren en vervolgens het opleiden tot huisarts of specialist. Dat laatste vergt dus vier tot zes jaar en soms zelfs nog een paar jaar meer, op kosten van de gemeenschap maar ook zonder eigen inkomsten. En bovendien, anderen hebben tijd om een goed huis te bouwen of te kopen, zodat die lange opleidingsperiode meer impliceert dan we zomaar op het oog kunnen waarnemen.

Medelijden met die arme artsen hoeft nu ook niet, maar men kan gemakkelijker de rekening van een ander maken als men er geen moeite voor hoeft te doen. De kwestie blijft dat men de kennis niet alleen maar verzameld door de textbooks door te nemen, er is ook een hele praktijk van kijken en leren kijken aan verbonden. De routine is van belang en tegelijk het besef dat de routine niet blind mag maken. Als leek kan ik alleen maar bewondering opbrengen voor de arts die een moeilijk geval weet te vatten en het nodige kan doen om de zaak op te lossen. De toegenomen technische instrumenten, voor diagnose en behandeling maakt het er overigens niet altijd eenvoudiger op. Het vergt alles studie en nieuwe ervaring. Maar wat kennen we? Artsen in allerlei reeksen op tv die met een oogopslag een bepaalde breuk of andere aandoening erkennen.

10 Minuten bij de dokter en die ziet wat er mis is gegaan. En dan dure medicijnen. We hebben de indruk dat onze kijk op de geneeskunst nogal dubbelzinnig uitpakt: voor onszelf verwachten we de beste zorgen, maar menen dat in het algemeen de kosten in de klauw gehouden moeten worden. Voor de arts is het helemaal anders als hij die mogelijkheden niet zomaar meer kan aanwenden. Voor hem is de kloof tussen wat men aanprijst als grote vooruitgang en het besef dat hij deze of gene aandoening niet meer kan behandelen zoals het hoort, omdat de patiënt niet kan betalen of wanneer Volksgezondheid een organisatie van de gezondheidszorg als poortwachters heeft geplaatst bij(de toekenning van) dure behandelingen.

Een generatie geleden in 1979 - 1980 werd door artsen gestaakt voor therapeutische vrijheid en toch zegde men dat de arts het deed voor het geld, staken. Men kan zich afvragen of dat misverstand ooit is uitgesproken. Vrijheid van handelen en van het kiezen van de beste behandeling is al lang niet meer aan de orde. Meer nog, de openlijke discussie over de behandeling van patiënten van de ziekte van Pompe, een zeer zeldzame spierziekte, lijkt hier niet aan de orde te komen. Het gaat om wat Martha Nussbaum tragische keuzes noemt bij het ontwikkelen van een beleid van cappabilities – we zullen deze term niet vertalen als mogelijkheden, maar wel als het kader dat we voor onszelf of voor anderen noodzakelijk achten om een goed en waardig leven te kunnen hebben.  Nu kan men de ziekte van Pompe wel behandelen maar de kostprijs voor die behandeling lijkt onbetaalbaar. En er lijken geen redenen om aan te nemen dat er mensen iets aan kunnen verhelpen dat ze de ziekte krijgen.

Men zal merken dat we steeds weer rond dezelfde kwesties draaien, precies omdat die zo wezenlijk zijn en tegelijk zal men de kwesties niet zo zelden samen behandeld zien in de debatten. Men heeft het over de betaalbaarheid, maar wie vindt dat mensen die kiezen voor het beroep van arts én van verpleegkundige dat uit louter idealisme horen te doen, vergeet dan weer dat ze zelf wel oog hebben voor financieel gewin. De tijden dat vakbondsmensen artsen en tandartsen vragen gingen stellen over hun verdiensten zijn blijkbaar voorbij, maar dat we over een tien, twintig jaar misschien een tekort aan artsen zullen hebben, zeker in verhouding tot de gevraagde zorg, moet ons toch wat behoedzaam maken voor het vormen van een opinie over de vraag waarom mensen kiezen voor het beroep van arts of verpleegkundige. Men kan er wee van worden als iemand zegt dat het is om mensen te helpen, maar dat het wel de ware intentie kan zijn, mag dan weer niet te luid gezegd.

Alleen, tussen de aanvang van de studie en het behalen van de bul, ligt een lange periode van studie. Bij het leeghalen van de zolder in het huis van mijn ouders zag ik hoeveel papier die wij, afgestudeerd aan de universiteit in onderscheiden richtingen als geneeskunde en jurist, economist – een aantal van mijn broers – en ikzelf als historicus,  hebben achtergelaten in huis. Maar dan vergeet ik nog te melden dat de bibliotheek van wijlen mijn vader ook  voor een deel  daar onder de hanenbalken was ondergebracht. Vooral de eindeloze reeks jaargangen van medische tijdschriften, tandheelkundige tijdschriften mochten we naar beneden halen.  Dat bedrukte papier is geduldig, maar als iemand dan ziet hoe mijn broers, ikzelf, mijn vader elk in het eigen gebied met die initiële vorming en met het blijvend bezig zijn met de eigen studie, levenslang leren dus, dan denk ik dat men die hoeveelheid paper wel anders moet bekijken. Gesloten als ze blijven voor iemand die geen arts is, vormen die tijdschriften een staal van de ontwikkelingen in het denken en overdenken van technische mogelijkheden, discussies over wat best available practices zijn, wat dan weer de vraag oproept wat artsen, tandartsen en anderen ermee aanvangen.

Vanuit die vaststelling kijk ik dan weer naar de wijze waarop artsen vanuit mutualiteiten, kenniscentra en andere instanties opgeroepen worden bepaalde inzichten over te nemen, zonder veel ruimte voor onderzoek en nog minder voor discussie. De praktijk van de arts zelf, zo lijkt het, zou verdacht weinig wetenschappelijk zijn en zou vooral op een kostenefficiënte wijze voor hemzelf verricht worden, zonder dat men aangeeft dat die arts, wil hij of zij een bepaalde methode anders bekijken, nogal eens op een njet van de bureaucratie stuit. En anderzijds, we zullen in de media zelden vernemen dat mensen gelukkig zijn met de goede zorgen van hun behandelende arts. Waardering en bewondering? En wat met de beroepseer, maar ook de voldoening die een arts kan putten uit zijn/haar werk?

In deze tijd waarin de budgetten voor geneeskunde onder druk staan en waar men ook van de artsen een groter kostenbewustzijn verwacht, wil men tegelijk dat iedereen de beste behandeling krijgt. En die beste behandeling? De patiënt en diens omgeving kunnen dit maar afmeten aan de vraag of de ziekte genezen kan worden. Maar we hebben te maken met aandoeningen als ALS of andere die zich niet zomaar laten behandelen.

Mijn vraag als leek is in wezen zeer eenvoudig: is het mogelijk een betere samenhang tussen de verschillende aspecten van de geneeskunde in deze tijden te zien en hoe dat uit moet pakken voor de volksgezondheid en het persoonlijke welbevinden van mensen? Eenvoudig? Het is maar hoe men het bekijkt, maar wetende dat het ene streven, bijvoorbeeld naar betere preventie mensen in hun vrijheid kan aantasten of dat het toekennen van het recht op dure behandelingen voor enkelen het behandelen van patiënten  voor kleinere aandoeningen kan inperken, draagt ertoe bij dat we met die economische wetmatigheden rekening moet houden. Maar de economische aspecten mogen niet alles bepalen, zegt men. Anderen beweren dan weer dat die economische wetmatigheden  bepalend moeten zijn. Daarover kan men blijkbaar maar moeilijk een debat voeren.

Niet alleen dat, ervan uitgaande dat de mens van nature gezond zou zijn of recht hebben op volmaakte gezondheid, zegt men dat iedereen altijd behandeling moet hebben tenzij die niet voorhanden is. Een borstvergroting moet kunnen voor wie eronder lijdt niet gezegend te zijn door moeder natuur. Als man kan ik de wellicht soms grote nood van jonge vrouwen niet  inschatten, maar als je dan een jongeman ziet meelopen in de 400 meter hardlopen op prothesen, dan weet je dat er toch wel nuances aan te brengen zijn. Wat vooral problematisch blijkt, is precies die zucht naar perfectie, van het perfecte lichaam tot het perfecte brein. Wat gegeven is, daar kunnen we niet meer mee verder. Voor zover ik het begrijp, maakt men van sommige behandelingen een grote zaak in de media, waar het niet gaat om leven en dood, maar gewoon omdat graadje meer perfectie.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen, naar verbetering van het fysisch welzijn moet men ondersteunen, maar de overheid slaagt er niet in de onderzoekslaboratoria van de farmaceutische sector de kans te geven ook ziektebeelden te bekijken die minder aan de orde zijn. Mevrouw Trudy Dehue gaf terecht aan, volgens een zegsman, dat er in de onderzoeken naar depressie en de behandeling, naar de werkzaamheid van bepaalde (nieuwe) medicijnen de winstoogmerken de wetenschappelijke intenties en zelfs creativiteit frustreren.

Het mag duidelijk zijn, hier spreekt een leek inzake geneeskunde, inzake staatshuishoudkunde en gezondheidsbeleid. Kortom, een volslagen onbetrouwbare appreciatie van de gang van zaken dus? Het punt is net, denk ik dan met Richard Sennett dat de verschillende specialiteiten – de term is gemunt door Edward Douwes Dekker aka Multatli – niet met elkaar lijken te converseren laat staan diepgaand van gedachten te wisselen. Er wordt wel onderhandeld, in verschillende overlegcircuits over Onderzoek en ontwikkeling, over behandelingsprotocollen en over honoraria, over best practices en over hoe men de patiënten of toekomstige patiënten moet sensibiliseren. Stellen dat er niets zou gebeuren, kan dus niemand. Maar, de vraag die we ons stelden was wat de plaats van de arts in het geheel nog is, gaat parallel met de kwestie wie het plaatje van de vele aspecten van de gezondheidszorg nog overziet.

Respect opbrengen voor de arts, niet omwille van zijn of haar diploma, volstaat niet, begrijpen dat die, als het goed is, met heel veel zorg probeert soms moeilijke aandoeningen naar best vermogen te behandelen en daarbij de patiënt duidelijk kan betrekken bij die behandeling, die soms veeleisend uitpakken voor die laatste, vind ik minstens zo belangrijk.

We geloven allen dat lijden afbreuk doet aan het bestaan van een persoon. De zoektocht naar geluk impliceert dat we elk lijden uit de wereld helpen. Maar behalve dat dit voor mensen zeer belastend kan werken, dat de idee ontstaan kan dat we altijd schuld zouden hebben aan ons lijden, ook al ligt dat besloten in het genetisch materiaal waarmee we opgetuigd zijn, ook al kan het liggen aan de morsige manier waarop we met het milieu zijn omgesprongen, moet ook een zekere rekkelijkheid betracht worden, ten aanzien van de lijdende mens. Leven we niet om te lijden, verre van zelfs, dan is het wel zo nuttig onszelf niet wijs te maken dat we kunnen leven zonder lijden. Overdreven gebruik van sommige gaven van de natuur zoals tabak of drank nemen we dan zelfs niet overweging. Het menselijk organisme is zo wonderlijk en tegelijk kwetsbaar, dat we moeten weten dat er veel kan gebeuren, een en ander fout kan lopen. Dan, denk ik, komt de arts op de proppen met kennis en kunde. Maar we moeten voor een simpele aandoening… juist, via kranten en bladen, televisie en etc. krijgen we voortdurend de boodschap dat er geen simpele aandoeningen bestaan. De ene zegt dat we niet te lang mogen wachten, de andere dat er medische overconsumptie is. Waar ligt de juiste maat van aanwenden?

Afscheid neem ik dan ook graag met de gedachte dat een zekere stoïcijnse onverstoorbaarheid over kleine dingen de levensvreugde kan vergroten, zeker als we weten dat er toegewijde artsen en verpleegkundigen zijn die ons best willen helpen als het erom spant. Niet enkel onszelf maar ook de anderen, mensen die we niet kennen of niet kunnen dan wel – inderdaad – zouden willen kennen. Die geneeskunde is er en over de mogelijkheden die aan zoveel mogelijk te verdelen, moet ernstig gesproken worden. Vertellen dat het geld er niet (meer) is, geldt niet, wel hoe men het kan organiseren dat patiënten geholpen worden. We zijn dat ook verplicht aan de artsen die met zoveel overgave hun werk doen en er zich met vreugde aan toewijden. Want van die artsen hangt het dan wel af, als we er erg aan toe zijn. Van barmhartige artsen en niet van beknibbelende bureaucraten?

Bart Haers