Euthanasie tussen particuliere zaak en publiek belang

Reflectie

Waarom ethische vragen

Het publieke domein appelleren

Een afbeelding van de man die we kennen als een slachtoffer
van de goden en belast werd met zinloze arbeid. Maar het kan
een mens ook een gelukkig persoon maken. Ook Prof. Dr. Wim
Distelmans lijkt aan een Sisyphusarbeid bezig. Voor hem
noodzakelijk maar wie er vragen over stelt, krijgt de scherpste
verwijten. 

De gedachte dat we in een samenleving leven, blijkt zich vaak te beperken tot het al of niet erkennen van wetten. Wetten waaraan anderen zich dienen te houden, maar het zou kunnen dat als we wat meer afstand nemen men aan de vraag niet voorbij kan waarom het handhaven van een aantal wetten, inzake fiscaliteit of drugsgebruik zo moeilijk te handhaven vallen en andere wetten als betutteling beschouwd worden? Het gemeenschappelijke in ons leven, dat wil zeggen dat wat we delen met anderen, ideële goederen bijvoorbeeld, werd uitgebouwd in relatief goed omschreven gemeenschappen, maar ook practische voorzieningen, een kliniek per zoveel 100.000 inwoners met een goede dienstverlening, vergen die relatie tot een collectiviteit voor een verzekerde werking. Ik weet het, volgens zekere logici mag men aan de hand van een voorbeeld, een singulier geval geen algemene conclusies trekken. Maar als ik spreek over één hospitaal per x 100.000 dan gaat het over de systematische aanpak die aan gezondheidszorg ten grondslag ligt, dan is het voorbeeld niet singulier maar betreft het precies een belangrijk facet van de welvaartstaat. In het kader van de discussie die onder andere de Tea Party aan heeft gezwengeld, kan men vaststellen dat de rol van de overheid in het systeem van gezondheidszorgen niet zonder meer alleen maar particuliere belangen zou dienen, van de patiënten, de artsen en de verzekeraars om de farmaceutische industrie niet te vergeten. En dus kan ik de idee niet onderschrijven dat gezondheidzorg volledig aan de particuliere sector kan worden overgelaten. Maar het blijft altijd een stevige discussie om over bepaalde behandelingen eenstemmigheid te bereiken, vanwege de kostprijs.

Net de vaststelling dat de farmaceutische industrie volgens sommigen te weinig doet om nieuwe antibiotica te maken, om mogelijke resistente bacteriën nog te behandelen. Maar we weten dat onoordeelkundig voorschrijfgedrag en overdadig toedienen in de veeteelt wel gevolgen heeft gehad, zoals mutaties bij bacteriën en bij de mens zelf. We gebruikten het woord onoordeelkundig en willen het hier nuanceren, omdat de instantie die dat heeft uitgesproken wel degelijk ook belangen had of de genade kende later te zijn gekomen. Een wijsheid achteraf kan men het niet noemen, wel een vaststellen naderhand dat de medici bepaalde keuzen te weinig in vraag hebben gesteld. Maar ook hier is het blijkbaar zo dat de informatie via wetenschappelijke nascholing niet iedereen bereiken kon. Maar ook patiënten waren wel eens vragende partij om penicilline, om snel van de kwaal verlost te zijn.  

De conclusie moet dan ook niet zijn dat in deze een groep of club de schuld moeten krijgen. Schuld betekent intentioneel schade toebrengen. Voortschrijdend inzicht? Men zou het niet weten maar het is wel van belang omdat we een goede analyse van node hebben om zinvol een goede behandeling voor de toekomst mogelijk te maken. Uiteraard hebben experten hier het eerste woord.

Terwijl een aantal wetenschappers zich zorgen maken om de toekomstige beschikbaarheid van antibiotica, zijn er andere die zich buigen over de kwestie van het uitzichtloos lijden. Het punt blijkt te zijn, schrijft dokter Wim Distelmans dat de arts zeer betuttelend dreigt op te treden. Het probleem is dat we inderdaad naast de autonomie van de arts de autonomie van de patiënt vaststellen en ook de eigen dynamiek van de ziekte of aandoening blijft in het spel. Het is net omdat we niet goed weten wat voor een persoon het leven, met een aandoening of ondanks de aandoening betekent, dat sommigen dat probleem van het vermijdbare lijden – doorgaans gebonden aan de strijd tegen de leer van een oude, in Europa op de achtergrond verdwijnende religie – boven alles stellen. Die visie staat regelrecht tegen de inzichten van de Stoa. De Stoa die precies een grote apathie tegen het lijden aan de dag leggen, maar ook de vreugden van het leven niet echt ter harte nemen wilde.

Opmerkelijk blijft dat we de aanname dat we elk lijden als overbodig moeten beschouwen, want het lijden vormt een inbreuk op het geluk. De vraag werd mij voor het eerst gesteld tijdens mijn collegejaren in verband met eugenese en euthanasie. Door het leven al wat wijzer geworden vond ik toen al niet, in tegenstelling tot anderen, dat een gezondheidsprobleem het geluk in de weg kon of kan staan. Het blijft frappant, ook zoveel jaren later, na mijn afstuderen aan de universiteit de kwesties op een zeer pertinente wijze aan de orde kwamen, bij familieleden, mijn grootmoeder in de eerste plaats, maar voordien ook een tante. De ziekte als besluit van onderzoek meekrijgen, kanker dus, was een heel zware slag en soms, zo heb ik mij door meer beslagen artsen laten vertellen, werden aandoeningen ook nog eens mismeesterd en daarmee de patiënt.

Het is evenwel precies mevrouw mijn grootmoeder, die op jonge leeftijd een zwaar accident mocht overleven, waarbij ze een been verloor, die mij van de onmogelijke houding van een professor Distelmans overtuigde: ondanks het zware verlies van dat been, van een dochter die met een hartaandoening 17mocht worden en twee jonge baby’s. twee zoontjes, was zij altijd ook een dame die goed in het leven stond. Haar leed hoefde ze niet te verstoppen, want het was geaccepteerd. De hele discussie die professor Distelmans voert, zo meen ik, snijdt elke poging van een persoon de weg af met eindigheid, met kwetsbaarheid om te gaan. Jawel, ten titel van provocatie, mijn grootmoeder was gelovig en aan het eind zelfs wat bijgelovig, maar wie zal dat een vrouw van 85 jaar kwalijk nemen, als ze voelt dat het onvermijdelijke nadert en de pijn steeds erger wordt. De idee dat er maar een uitkomst was, speelde mee, dat wil zeggen, men kon aanvaarden dat er een einde kwam en het was niets te vroeg. Het leven werd een last.

Ik weet het, uit een geval kan men geen algemeen besluit trekken. En toch, dat is nu de kern, dat leven is altijd weer een zeer singulier geval. Maar toch gaat het om een publieke kwestie, niet dat ene geval, maar de ziekteverzekering, de ziekenhuizen, artsen en de regelgeving, om niet te vergeten de handhaving. Bijgevolg zullen we ons over de publieke aspecten van het levenseinde bekommeren, zonder te vergeten dat er een persoon bij betrokken is. Autonomie is dan het toverwoord. Nu wil ik aannemen dat een mens op den duur een zekere mate van autonoom denken en handelen kan bereiken, maar dat mensen hoe dan ook nog altijd leven met andere mensen, om wie zij geven, die om hen geven, of net niet.

Het lijden van een persoon is geen publieke zaak, tenzij als het om een publiek figuur gaat, maar dan krijgen we ook elke dag een medisch rapport, terwijl ons dat maar in beperkte mate aangaat. Nee, het lijden is bepaald persoonlijk, lijden door ziekte of handicap. Maar kan het zijn dat men dat niet kan verdragen, terwijl men het ook tot enige acceptatie tracht te komen? We hebben het niet over onbehandelbare pijnen, maar het gaat om wat mensen op hun levenspad overkomt en dan is het de vraag of die acceptatie mogelijk is. Ooit las ik een jeugdverhaal over een jongen die blind werd. De moeilijkheden om daarmee over de baan te komen, vormde de kern van het verhaal. Was het een stichtend verhaal? Wellicht wel, uit de tijd toen jonge lezertjes met maatschappelijke kwesties om de oren werd geslagen. Toch leek het wel waarheidsgetrouw of liever waarachtig. Het blijft het tere punt van een goed verhaal, dat het waarheidsgetrouwe niet altijd als waarheid erkend wordt. De verhalen die dr. Wim Distelmans vertelt, zullen ongetwijfeld waar zijn, te verifiëren blijken, wat betreft zijn rol of de rol van de arts. De andere kant valt vaak moeilijker te bekijken. Tot altijd? Ook daar was het doel van het verhaal de mogelijkheid van euthanasie onder ogen te zien.

Vaak klinkt het dat wie leed in het (eigen) leven aanvaardt eindelijk nog zwaar onder de invloed staat van Rome, maar het zou ook kunnen dat men op grond van het denken van Spinoza en van de Stoa, Socrates… tot andere inzichten komt. De moeilijkheid is dat men euthanasie mogelijk maken en uitbreiden wat er nu in de wet is opgenomen, als een verlengde ziet van de Verlichting. Daarmee zou dan ook alles gezegd zijn. Al wie lijden accepteert als deel van het bestaan, zo lijkt, keert zich dan ook tegen de gedachten van Diderot en de zijnen. In meer dan een opzicht kan de wetgeving rond euthanasie verkeren in het tegendeel, in plaats van ontvoogdend en bevrijdend kan het dan tot (zachte) dwang worden. Men ziet als het een opdracht van de staat mensen niet onnodig te laten lijden en dus dient men de geneeskunde zo ver mogelijk te drijven, wat tot nog toe tot prachtige resultaten heeft geleid. Maar op een punt, denk ik, kan dat verkeren in het ondergeschikt maken van de persoon aan het algemeen geluk.

Wat iemand persoonlijk overkomt, kan hij of zij niet altijd alleen aan, maar het hoeft niet altijd het einde te zijn. Ik denk niet dat ik lichtvaardig deze dingen   benader, wanneer ik hier te berde breng dat het voor iemand van groot belang kan zijn te weten niet alleen te staan met een ongeval of ziekte. Het kan ook van groot belang zijn als men erop vertrouwen kan, dat artsen het best mogelijke zullen doen. Als het dan mis loopt, voelen de patiënt en diens of haar omgeving inderdaad de doodsklokken luiden. Aanvaarden? Kom op, dat is niet aan de orde, maar dringt zich op. De keren dat ik het al mocht meemaken, leken mensen die door zware ziekte geveld waren en op het oog op het einde wachtten, vaak wel in staat die fataliteit te onderkennen. Net zoals ook de omstanders begrepen dat dit einde niet triest mocht heten. Ik denk dat hier het verschil in opinie met de voorstanders van euthanasie berust op het feit dat men in het leven van een nabestaande wel degelijk de verschillende afwegingen gaat maken, erover denkt en spreekt en begrijpt hoe erg het kan zijn, moet zijn. Maar de ziekte is gekomen omdat er leven was.

Het blijft noodzakelijk, denk ik, het persoonlijke van dit gebeuren in de wetgeving niet te onderschatten, maar tot dat persoonlijke behoort ook de kring rond een patiënt. Vaak lijkt die uitgesloten of niet aangesproken. Een persoon leeft niet alleen, want laten we het er met elkaar over eens zijn, wie helemaal solitair zou leven, zou geen grond meer hebben om een leven te bouwen en ertoe komen een vriend te zoeken. Vandaar dat ik het vreemd vind, dat men in het euthanasiedebat altijd de autonome persoon centraal zet – omdat de omgeving die op verkeerde gedachten kan brengen? Of die mensen voor iemand kunnen zorgen, mogen zorgen is van geen tel. Terwijl men mantelzorg wil bevorderen om de toenemende nood aan bedden in woonzorgcentra op te vangen – wat dus een zeer utilitaire benadering van de zorgwens moet heten – blijkt men aan het advies die nabestaanden te wantrouwen, vast te houden.

Terug naar het publieke, want men merkt bijvoorbeeld dat het gebod “Gij zult niet (nodeloos) Lijden” in de wetgeving enkel van tel lijkt als het om de gezondheidszorg en het levenseinde gaat. Het valt veel moeilijker slachtoffers van machtsmisbruik, verkrachting of pedofilie te verdedigen tegen verkrachters en geweldenaren. Het valt op dat men de term Nodeloos lijden eindelijk niet kan omschrijven. Maar juist daarom is het interessant bij iemand als Albert Camus te rade te gaan, die in de Mythe van Sisyphus nu net te kennen geeft, dat we ons de man met zijn rots als een gelukkig mens moeten voorstellen. Hij moet telkens weer zijn rots de berg opduwen en als hij boven is, rol de rots terug omlaag. Voor Camus aanleiding om na te denken over hoe we met het absurde kunnen omspringen. Ons Sisyphus voorstellen als een gelukkig mens, kan een begin zijn.

Even belangrijk is het dus in te zien dat sommige graadmeters naar het geluk in een regio nooit kan peilen naar het vermogen van mensen om gegeven de omstandigheden toch iets van het leven te maken en er vooral iets, veel goeds aan te vinden. Als graadmeters peilen naar materiële omstandigheden die het menselijke geluk zouden bepalen, dan is ziekte, zeker een slepende ziekte een ernstige hinderpaal, waarbij ik dan, in lijn met wat ik er vroeger over zegde, de idee niet van mij af kan schudden dat de vooruitgang in de geneeskunde en andere omstandigheden nu net vaak een ongehoorde nieuwe situatie hebben geschapen. Alleen, de ziekte kan men overwinnen, sommige gevolgen niet altijd. De vraag die men dan niet stelt: bent u niet blij, ondanks het ongemak, nog te leven? Mocht dit nu eenduidig en altijd een negatief antwoord krijgen – quod non – dan zou men de verregaande mogelijkheden van de geneeskundige zorg niet meer ter beschikking hoeven te stellen, denkt men dan. Toch zal men dit niet afwijzen, omdat men tegelijk, terecht, de kwaliteit van leven voor zoveel mogelijk mensen zo optimaal als mogelijk wil houden. Alleen, voor wie door het oog van de naald is gekropen en daar blij, verheugd om is, heeft de term geluk een andere invulling gekregen. En dat maakt dat de overheid die zich laat leiden in het beleid door een concept van geluk dat neerkomt op de afwezigheid van lijden, die mensen die een ziekte of ongeval te boven komen niet meer in rekening zou kunnen brengen als het om het berekenen ging van het bruto nationaal geluk, wat mij een bizarre logica lijkt. Iemand die sterft, zal noch ongelukkig noch gelukkig zijn. Iemand die enige tijd het bed moet houden, niet meer normaal kan functioneren als Tony Judt blijft het maximum doen, het optimale gegeven de omstandigheden. Het is die gedachte die mij er wel eens toe brengt kregel te reageren op al dat pleiten voor een uitbreiden van de wet die euthanasie mogelijk maakt. En ja, iemand die kan doorgaan en gelukkig kan blijven of worden, bewijst dat de overheid haar rol goed vervult.

Het sterven is de uitweg en aangezien die maar eenmalig kan genomen worden, zal men er denk ik toch ernstig over nadenken. En als behandelingen geen baat meer brengen, zou men dan uitzichtloos leven? Volgens sommigen, zoals Professor em. Etienne Vermeersch wel. Ik weet het niet, want ik ben nooit in die situatie geweest, maar ook weet ik dat die uitzichtloosheid voor iemand als Spinoza een gek attribuut voor het lijden zijn geweest. Tinneke Beekman laat in Door de lens van Spinoza zien dat voor Spinoza de dood weliswaar het onafwendbare einde is, maar dat juist daarom niet enkel het gedoe post mortem voor hem niet hoeft, maar ook dat dit juist de intensiteit van het leven kan versterken.

Zoals men gemakkelijk kan zien, kan men de kwestie over euthanasie niet zomaar in een handomdraai oplossen, al zeker niet als het concrete personen zijn die erom vragen. Maar door elk lijden uitzichtloos en onnodig te noemen, ontstaat er wel een paradox dat de overheid mensen niet meer hoeft te beschermen. Men kan zich moeilijk over die twee mensen van 45 jaar oud uitspreken. Over de artsen dus ook niet, want men kent het medisch geheim niet. Maar als de logica is dat men iedereen moet helpen die een doodswens heeft maar niet terminaal is, dan denk ik niet zozeer dat het hek van de dam is, maar de vragen over het goede leven voor arts en patiënt een andere betekenis zullen krijgen. En nog eens, toen de wet kwam die onder goed omschreven omstandigheden euthanasie toeliet, dacht ook ik, dat het een goede zaak zou zijn. Maar de zelfbeschikking die hier in het spel is, lijkt mij niet bevrijdend en de vraag is of de staat er zich wel toe lenen kan, mensen te helpen aan een doodswens tegemoet te komen. Dan vrees ik dat een mens van zijn leven niet meer zeker kan zijn… en dat men bepaalde behandelingen niet meer zal opstarten, niet omwille van de kostprijs, maar omdat de patiënten daarna toch kiezen voor de Exit.

De rol van de staat als beschermer van het leven en borg voor elke burger geen geweld te hoeven doorstaan, lijkt hier niet aan de orde. Maar precies omdat zoveel kan, zal men zien, dat het behandelen van patiënten voor de staat en de samenleving, zeker de beperkte kring rond een persoon met een ernstige aandoening een andere betekenis heeft. En toch, de staat is betrokken partij en dus is minstens dat aspect een publieke zaak. Maar goed, mensen die menen dat we autonoom kunnen zijn, lijken wel te vergeten dat elkeen nog een burger is, vader of moeder of partner. Er zit dus aan dat levenseinde zowel een volstrekt persoonlijk en privaat aspect, maar er is ook veel dat de publieke zaak raakt en dus politieke implicaties heeft. De wet over het toelaten van euthanasie en de opvolging ervan laten zien dat men nog steeds betreurt dat er zoveel beperkingen op zitten. De vraag presenteren als een strijd tussen vrijzinnigen en gelovigen lijkt me zeer kort door de bocht.

Laten we dus de term publiek belang vanuit de discussie over het levenseinde bekijken en het wordt wel heel complex, vooral voor wie ondanks de pijn toch aan het leven hecht, want dat blijkt vandaag een adunaton, iets dat ingaat tegen elk redelijk denken en tegen elke kennis van de natuur.

Bart Haers